Попитахме пациентите в България дали знаят своя подтип лимфом и каква информация търсят
Резултати от анкета
Ето какви са резултатите към началото на 2017:

Фокусът на Световната Лимфомна Коалиция (Lymphoma Coalition) през 2016 година беше насочен към разширяване знанието на пациентите относно болестта, която имат, за да бъдат по-осведомени и по този начин по-целенасочени в желанието си да се излекуват.

Световната Здравна Организация (WHO) преразгледа класификацията на лимфоидните неоплазми през 2016, за да отрази количествените промени в знанието, което лекарите имат за тези болести, което доведе до изменение на старата (от преди 8 години) класификация и осъзнаването, че лимфом не е една болест и всеки подтип е различен от другите и изисква различно лечение. Цялата публикация на Blood можете да намерите тук - класификация на СЗО от 2016.

Стана ясно, че в световен мащаб един на всеки четирима пациенти не е наясно със своя подтип лимфом в момента на първоначалното диагностициране и почти половината не разбирират характеристиките му. Така няма как да са наясно със своята специфична диагноза и не биха могли да намерят информация за заболяването си или да вземат информирани решения относно предлаганото лечение или подкрепа. Много от пациентите, които правят онлайн проучване за болестта си, не знаят за какъв подтип лимфом да търсят информация и има опасност да получат неточна такава.

За да разберем повече за пациентите в България, чрез този сайт и сайта на Българско Сдружение Лимфом, ние проведохме проучване, в което зададохме няколко въпроса на пациентите, които посещават сайтовете ни, активни са в интернет и желаят да споделят своето мнение.

По-добрата информираност ще даде възможност на пациентите и техните семейства да изискват специализирано лечение и грижи от квалифицирани лекари, както и да имат достъп до най-съвременната информация, подкрепа и лечение, като по този начин постигнат най-добрите възможни резултати.

Първият въпрос, който зададохме, беше:
Какъв подтип лимфом имате
1. Знаете ли какъв подтип лимфом имате?

За наша голяма радост, близо две трети от пациентите, които са отговорили на този въпрос, са посочили, че знаят какъв подтип лимфом имат. Това е доста над средното ниво спрямо световните статистики.

Единият от възможните отговори беше „Не, не знам, но и не искам да знам“, но нито един от пациентите не беше избрал него.

Хората, които не знаят какъв точно лимфом имат, показват желание да разберат. Това могат да направят като попитат своя лекуващ лекар или прочетат епикризата си или заключението от биопсията, която задължително са им правили преди началото на лечението.
Имате ли достатъчно информация?
2. Имате ли достатъчно информация за болестта си?

За съжаление, тук цифрите се обръщат и само един на всеки пет човека е отговорил, че знае достатъчно за заболяването си. Останалите 80% не считат, че са достатъчно осведомени и продължават да търсят информация.

Тук също имаше възможен отговор „Нямам нужда от допълнителна информация“, но отново нито един от пациентите не беше избрал него.

Можете да кликнете върху снимката, за да я видите в цял размер.

Това води към третия въпрос, който ни вълнува:
Откъде намирате информация?
3. Откъде намирате информация?

Оказва се, че българите са много активни в интернет и най-голям процент от отговорилите пациенти са избрали отговора, че намират информацията си от интернет, от сайтове на български език.

Малко под половината участници отговарят, че се информират за болестта си от лекарите си, като почти толкова се информират и от чуждоезични сайтове в интернет. Най-малък процент участници са посочили, че си взаимодействат с други пациенти и черпят знанието си от тях – само 16%. Това е нещо, което, чрез съвместна работа със Сдружението и пациенти – доброволци, бихме искали да подобрим, защото обмяната на информацията между пациентите е изключително важна. Понякога един пациент може да се довери само на някой, който е преминал през същата борба и е спечелил. В цял свят има групи за взаимопомощ и би било чудесно, ако и тук има такива. Ако има доброволци, нека се свържат със Сдружението чрез формата за контакт или Фейсбук страницата.

Разбира се, вероятно това не е цялостна картина на ситуацията, просто защото има много хора, които не са активни в интернет, не търсят информация, не споделят с никого, а преминават през изпитанието си сами или подкрепени от близките и приятелите си.

Почти всички участници са посочили повече от един източник на информация, а някой дори беше записал, че е ползвал учебници, за да научи повече.

Вижте таблицата в цял размер като кликнете върху нея.

От една страна, търсенето на статии и специализирана информация в интернет може да даде разширено знание по някои теми, но това може да бъде и нож с две остриета. Както посочих по-горе, не винаги се попада на вярна или точна информация. Хората, които не знаят какъв подтип лимфом имат, могат изцяло да се объркат. Разглеждането на статистики и страховити заключения може да бъде потискащо и обезкуражаващо, а в един такъв момент, в който човек е изправен пред изпитание и се бори за живота си, трябва да има вярата и надеждата, че може да се справи.

Моят съвет като пациент би бил: говорете с лекаря си, задавайте му конкретни въпроси, научете правилно името на заболяването си, тогава можете да потърсите информация в интернет, ако искате.

Винаги проверявайте повече от един сайт, за да сте сигурни в достоверността на данните.

Избягвайте или игнорирайте статистиките. Вие не сте бройка или статистическа единица, Вие сте човешко същество, а всеки човек е уникален. Борете се за себе си!

4. Последната част от анкетата беше предоставена за попълване на коментари и отговор на въпроса „Каква информация бихте искали да намерите?“

  1. Търси се:  Информация за поддържане на ремисия, начина на живот след лечението:
    Отговор: Ремисията зависи от много фактори, но Вие можете да си помогнете като научите повече за "Животът след лечението", "Здравословно хранене при онкозаболявания" от страниците на този сайт и от сайта на Българско Сдружение Лимфом;
  2. Пита се: Как пациенти, преминали лечение с химиотерапия и са в състояние на ремисия, могат да лекуват пораженията от лечението, защото при така наречените диспансери се проследява само основното заболяване и не се насочват пациентите към други специалисти, за да подобрят поне малко състоянието си. Не се разяснява от страна на лекарите какво се случва след лечението, липсва каквато и да е психологическа подкрепа. 
    Отговор: Това наистина до голяма степен е така, затова ролята на самия пациент е значителна и задължителна при проследяване на състоянието си след края на лечението. Като начало, всеки може да се опита да разбере лекарствата, които е приемал как са се отразили на тялото му и какви могат да бъдат последствията в дългосрочен план. По този начин, пациентът поема отговорност за здравето си и може да реагира своевременно при наличие на някакви симптоми.

        За да подпомогне пациентите да се справят с възможните възникващи проблеми и да улесни завръщането им към активен начин на живот, Българско сдружение на болните от лимфом предостави на българските пациенти безплатна електронна книга – наръчник за пациента и неговите близки "Всичко, което започва, когато свършва ракът.".
        Книгата можете да свалите в електронен вариант от тази страница или да пишете във Фейсбук до сдружението
    (Facebook страница – БСЛ) и ще Ви бъде изпратено безплатно хартиено копие;
  3. Търси се: Отворени/активни възможности за участие в клинични проучвания за пациенти в България и чужбина. Кои медикаменти са в изпитание у нас и на какви условия трябва да отговарят пациентите, за да бъдат включени в клиничните изпитвания.   
    Отговор:
     Наскоро добавих на този сайт информация за това какво представляват клиничните изпитвания (проучвания) и откъде пациентите могат да намерят информация за активни такива в България и чужбина. Какво е клинично изпитване и през какви фази минава можете да разберете от тук – Клинични проучвания, а откъде да намерите активни изпитвания  можете да разбере от тук – Сайтове за активни изпитвания.
  4. Търси се: Български и международни клиники, където има добри практики в лечението на лимфом. Имена на водещи специалисти.
    Отговор: Скоро ще публикуваме такъв списък, очаквайте го. Някои от клиниките в София, в които можете да получите адекватно лечение са:

    • Национална Специализирана Болница за Активно Лечение на Хематологични Заболявания, уебсайт - НСБАЛХЗ;
    • Клиника по Хематология към УМБАЛ "Александровска", уебсайт - Хематология;
    • Клиника по Хематология към Военномедицинска Академия, уебсайт - Хематология и онкология;

       В коментар, мейл или съобщение във Фейсбук можете да ни пратите своите препоръки за клиники и лекари в други градове в България, както и в чужбина. Списъкът постепенно ще бъде допълнен.

  5. Търси се: Ежедневието по време на терапия. Хранене, добавки, труд и всичко, което да ми помогне да преодолея заболяването. 
    Отговор: Ежедневието по време на терапия зависи от вида терапия. Аз съм описал как преминава един цикъл на лечение с химиотерапия BEACOPP – моето лечение с BEACOPP. Аз съм споделял и за хранителни добавки по време на лечение на страницата "Хранителни добавки" и отново "Здравословно хранене при онкозаболявания" на този сайт и от сайта на Българско Сдружение Лимфом. Разбира се, има още много полезни храни, които човек може да ползва и те ще бъдат добавяни постепенно;
  6. Пита се: Как да разбера кой подтип съм, кое е най-правилното лечение за различните лимфоми, след химиотерапия с какво да засиля организма си? По време на химиотерапия за различните типове с каква алтернативна медицина да се подсиля, за да защитя организма си, кои световно известни доказани алтернативни методи са познати? Защото битката е трудна и понякога хората прибягват към билко и плодолечение и е хубаво да се знаят доказани и изпробвани методи, които помагат в различните случаи.
    Отговор: Точното наименование на заболяването можете да научите от лекаря си, епикризата си или резултатите от биопсията, която са Ви правили. С документите си винаги можете да отидете при друг специалист и да поискате второ мнение относно назначеното лечение. Обикновено се следват международните стандарти при назначаване на лечение, но ако се притеснявате за нещо, задължително направете консултация за второ, а и трето мнение.

    Хранене При Пациенти с Онкологични Заболявание

      Тук отново се натъкваме на темата за хранене, за нея можете да изтеглите електронна книга –  "Хранене при пациенти с онкологични заболявания". Много е важно да се знае и за взаимодействието на билките с лекарствата от терапията, за което можете да научите от тук – "Какво трябва да знаем за билките и алтернативните средства" ;

    Другите отговори бяха насочени към нужда от информация за конкретни заболявания или по-специфични въпроси. Хората изразяват желание да знаят повече за "лечение при рецидив", "информация за развитието на болестта CLL (хронична лимфоцитна левкемия) напред в годините", "връзката между борелиозата (лаймската болест) и лимфом", "има ли право пациентът на ТЕЛК при ремисия?", "информация за лимфоми при деца", "фоликулярен Б-клетъчен НХЛ как се лекува", "повече информация за развитие на болестта и лечение на микозис фунгоидис", "подробна информация за болест на Валдерщрьом – лимфоплазмоцитомен лимфом" и др.

    На някои от въпросите може да се намери отговор на този сайт, както и на сайта на Българско Сдружение Лимфом – www.lymphom-bg.com , а на други ще търсим отговори заедно занапред.

    Този сайт и сайтът на Сдружението се обновяват постоянно, затова е хубаво често да проверявате секция "Новости", където ще намирате последно добавената информация. Винаги можете да се свържете и с Facebook страницата на сдружението – Лимфома БГ.

 

    Последното ни запитване беше за възрастовата група, в която влиза пациентът. Общо 38 пациента са попълнили въпросника и на картинката вдясно се вижда, че има представители на всички възрасти, като леко изразен пик се наблюдава в границите 45 – 54 години. Знае се, че лимфомите са болести, които засягат и мъже и жени, деца и възрастни. Наблюдава се слабо изразен пик при млади мъже и жени, на възраст между 19 – 25 години, като различни източници споменават, че лимфомите са най-често срещаните видове рак в тази възрастова група.