Библиотека
Кожен лимфом – ръководство за пациента Емоционално въздействие при лимфом
НЕХОДЖКИНОВИ ЛИМФОМИ Наръчник на пациента и неговите близки
Адаптиран хранителен наръчник Patient stories
БСЛ
Посетете ни във
Facebook
Иновация за живот
42738783_554190965017416_7441515853796868096_o 42738757_554217538348092_4025419516484780032_o 42730866_554217411681438_3669205047897489408_o 42720585_554190705017442_4619057745675419648_o 42689802_554190595017453_6104606797862010880_o 42687386_554190368350809_6648157526468591616_o 42674319_554190695017443_5262283244904120320_o 42668552_554191321684047_261668112254894080_o 42660433_554220281681151_7154607520118472704_o

Въведение

Дарителска кампания за стволови клетки

Какво представлява костният мозък ?

Костният мозък (КМ) е субстанция, намираща се вътре в кухите плоски кости. Съдържа кръв и кръвни стволови клетки, които произвеждат червени кръвни клетки (еритроцити), бели кръвни клетки (левкоцити) и кръвни плочици (тромбоцити), които помагат за пренасянето на кислород до тъканите, подпомагат борбата с инфекциите и предпазват от кървене.

Стволовите клетки, които се намират в костния мозък са необходими на приемателя (реципиента), за да може да произведе собствен здрав костен мозък.

Какво представляват периферните стволови клетки ?

Периферните стволови клетки (ПСК) се намират в малки количества в циркулиращата периферна кръв. Тези стволови клетки могат да бъдат събрани от периферната кръв и да послужат за трансплантация.

Защо да станеш донор?

Всяка година, стотици възрастни и деца се нуждаят от трансплатация на стволови клетки – процедура, която може да бъде единствения им шанс за оцеляване. Въпреки, че някои пациенти с левкемия и други видове рак на кръвта имат генетично идентични фамилни членове, които могат да бъдат донори, около 70% от пациентите нямат такива.

Тези пациенти са зависими от намирането на неродствен съвместим донор, който желае да дари стволови клетки. В Европа се правят 28000 трансплантации всяка година.

Българският регистър за потенциални донори на стволови клетки

Към момента регистрираните доброволни донори в Българския регистър за донори на костен мозък и периферни стволови клетки са около 2000. Само за последните няколко години техният брой е нарастнал 4 пъти, предимно за сметка на роднини и близки на пациенти. Минималният брой донори за нашата страна е 5000. За сравнение: в Германия са регистрирани 6 милиона потенциални донори; Литва и Словения са с население около 2-3 милиона души – в Литва има регистрирани 7000 потенциални донори, а в Словения – 15000.

Тъканно типизиране

Тези, които желаят да бъдат включени като доброволни донори в регистъра подлежат на така нареченото тъканно типизиране по системата HLA (човешки левкоцитен антиген ). Това изисква вземането на две епруветки кръв от венозен съд или вземането на проба с тампон от лигавицата на устната кухина. Последното можете и сами да направите в дома си.

Видове донорство

Съществуват два вида донорство:

1. На стволови клетки от костен мозък
2. На периферни стволови клетки

При първата процедура се взема костен мозък от хълбочната кост. Процедурата е безболезнена и се извършва под обща анестезия.
Напоследък все повече се използва даряването на периферни стволови клетки /ПСК/.

Процедура при донорство на ПСК

Няколко дни преди процедурата по даряване на стволови клетки на дарителя се прилага лекарство, наречено „Растежен хормон“, което повишава броя на ПСК в периферната кръв. По време на приложението на растежните фактори са възможни леки мускулни или костни болки. ПСК се събират в деня на даряването, чрез процедура наречена афереза. Чрез игла, вкарана във вената на донора, кръвта преминава през машина за афереза, която разделя ПСК от останалите. Останалата кръв се връща обратно в тялото на дарителя. Манипулацията е безболезнена и не крие рискове за донора.

Трансплантация

Отделените стволови клетки се инжектират на пациента. В голям процент от случаите се постига пълно излекуване на пациента.

Включете се в регистъра за потенциални донори на стволови клетки за трансплантации на пациенти с онкохематологични заболявания. Регистрирайте се и ние ще ви изпратим тампон за вземане на проба от устна лигавица, за да направите това без да излизате от дома си.

Годишна среща на Българско Сдружение Лимфом


Със семинар на 30.09.2017г. Българско Сдружение Лимфом отбеляза световния информационен ден за лимфома и месеца на рака на кръвта.
В годишната среща на Българско Сдружение Лимфом взеха участие 50 пациенти и техни близки. Лектори бяха: д-р Камелия Милчева – началник отделение по клинична хематология във ВМА, която разказа за новите перорални медикаменти за лечение на лимфоми и обясни как да пациентите да търсят правата си, за да получат адекватно лечение; Д-р Вили Топалова – специалист по лекарствена безопасност, която разясни значението на лекарствената безопасност за всеки; Гл. м. с. Весела Ковачева – НЦЛХЗ Дървеница, позната на повечето ни пациенти, която говори за новите по-щадящи процедури при лечението на хематологични заболявания.
Д-р Маргарита Тарейн, клиничен психолог в Аджибадем Сити Клиник и Александър Миланов, мениджър „Немедицинска грижа” в Аджибадем Сити Клиник, успяха да предизвикат активна, вълнуваща и вярвамe ползотворна дискусия за емоционалните подходи за приемане на болестта и ролята на отношенията в процеса на лекуване.
С тяхна помощ бе създадена група за споделяне на опит с участието на пациенти и близки. Надяваме се срещите на тази група „за взаимопомощ” да продължат на месечна база, защото ЗАЕДНО МОЖЕМ ПОВЕЧЕ!

Стероиди и тяхната роля при лечението на ХЛЛ /хронична лимфоцитна левкемия/

Какво са стероидите?
Това, за което ще говорим в тази статия е една отделна група стероиди, които се произвеждат от кората на надбъбречната жлеза и са известни като кортикостероиди /стероиди за кратко/.
Здравото тяло произвежда тези стероиди всеки ден и те са много важни за правилното функциониране на организма. Те участват в нашия стрес отговор, нашия имунен отговор, в регулирането на метаболизма и електролитния баланс.
Когато обаче стероидите се прилагат като лекарства, обикновено в по-високи /а понякога и в много по-високи/ „фармакологични“ дози, отколкото организмът естествено произвежда /физиологични дози/, техните ефекти са дълбоки.
Те са мощни и широко активни противовъзпалителни и имуносупресорни средства. Те потискат повечето компоненти на имунния отговор на организма към предизвикателства като инфекции, алергии и ракови заболявания.
Стероидни показания при ХЛЛ:
Намаляване на потенциално опасната алергична реакция на тялото към моноклонални антитела (mAbs) като ритуксимаб и други, които могат да съдържат някои чужди животински протеини. Почти при всички инфузии на мАbs сe прави премедикация с някакъв тип стероиди.
Намаляване на токсичността на някои орални химиотерапевтични средства.
Потискане на серозните автоимунни усложнения, наблюдавани при ХЛЛ, като AIHA (автоимунна хемолитична анемия) и ИТП (имунна тромбоцитопенична пурпура).
Като ХЛЛ убиец, когато се използва в ултра високи дози (HDMP или високи дози метилпреднизолон) в комбинация с mAbs.
Намаляване на някои от неблагоприятните ефекти, свързани с по-новите прицелни /таргетни/ терапии, като ibrutinib.
Краткосрочно намаляване на болезнено подутите лимфни възли.
Рядко да се стимулира енергия и апетит.

Стероидите и техните странични ефекти
А сега ще се запознаем с тъмната страна на стероидите.
Списъкът от рискове при употребата на стероиди може да изглеждат обезкуражаващ, но помнете, че те не винаги и не при всички пациенти се проявяват.
Някои пациенти приемат стероиди във високи дози за по няколко месеца, други – в по-ниски дози с години. Всеки организъм обаче реагира различно и не бива да съдим за ефекта по опита на един човек.
Тази статия предоставя списък с нежелани странични ефекти, свързани с употребата на стероиди. Ще разгледаме и данните за краткосрочните и дългосрочните рискове.
Страничните ефекти на стероидите са в по-голямата си част „целеви“ резултати от мощната им противовъзпалителна и имунопотискаща активност. Те не са специфично свързани с това дали приемате стероиди за астма или ХЛЛ или като предварително лечение с ритуксимаб.

Сериозните нежелани реакции включват:

  • Тежка алергична реакция
  • Потискане дейността на надбъбречните жлези
  • Синдром на Кушинг („луновидно лице“ и „биволска гърбица „)
  • Психоза
  • Миопатия (мускулно увреждане)
  • Инфекции
  • Диабет
  • Оток на мозъка
  • Припадъци
  • Ниски нива на калий в организма
  • Сърдечна недостатъчност
  • Високо кръвно налягане
  • Пептични язви
  • Гастроинтестинални перфорации и кървене
  • Панкреатично възпаление
  • Изпъкване на очната ябълка (exophthalmos)
  • Остеонекроза

Сериозните нежелани реакции, наблюдавани при продължителна употреба на стероиди, включват:

  • Катаракта
  • Глаукома (повишено вътреочно налягане)
  • Потискане на растежа (при деца)
  • Имунно потискане
  • Сарком на Капоши (рядък рак на кожата, наблюдаван по-често при хора с потиснат имунитет)
  • Симптоми на отнемане, ако се прекрати приемът им рязко

Най-честите (дефинирани като >10%) нежелани реакции, които се наблюдават:

  • Повишено кръвно налягане
  • Задържане на течности и оток
  • Ниски нива на калий в организма
  • Стомашни проблеми, включително гадене и повръщане
  • Мускулна загуба
  • Изтъняване на кожата, зачервяване и други промени
  • Нарушено зарастване на рани
  • Лесно натъртване
  • Акне
  • Анормален растеж на косата
  • Безсъние
  • Депресия, тревожност и промени в настроението
  • Нередовна менструация
  • Увеличаване на теглото и повишен апетит

Този списък няма за цел да отрече употребата на стероиди, които в някои случаи могат да бъдат дори животоспасяващи, а служи като напомняне за това защо винаги трябва да се стремим да използваме по-ниска доза за по-кратък период от време, за да избегнем някои от тези потенциални проблеми.
За да допълним картината за рисковете и ползите от стероидите при лечение на ХЛЛ /хронична лимфоцитна левкемия/, ще направим преглед на една скорошна публикация, касаеща три сериозни риска, свързани с употребата на стероиди в краткосрочен план.
Макар че има много известни проблеми с дългосрочното използване на стероиди и известен брой добре известни краткосрочни рискове, тук ще покажем някои данни от това скорошно проучване, публикувано от BMJ 2017, озаглавено „Краткосрочно използване на кортикостероиди през устата и свързаните с тях увреждания сред възрастните в Съединените щати“

Данни
Изследваните са осигурени пациенти на възраст между 18 и 64 години. В проучвания тригодишен период са били предписани перорални стероиди на повече от 1 на 5 пациенти. Най-честите причини за предписанията са да се помогне при инфекции на горните дихателни пътища, алергии и гръбначни състояния.
Резултати:
През 30-те дни след започване на пероралните стероиди е имало:
> 5-кратно увеличение на риска от сепсис.
> 3-кратно повишаване на риска от тромбоемболия.
Почти два пъти увеличение на риска от фрактури.
Тези рискове съществуват дори когато са били използвани „ниски дози“ – по-малко от 20 mg на ден. Това звучи плашещо, но нека следваме по-различен подход. Рискът от възникване на проблеми при всеки индивид се нарича абсолютен риск.

Абсолютният риск след прием на стероиди е:

  • 5 на 10 000 за сепсис
  • 14 на 10 000 за тромбоемболия
  • 51 на 10 000 за фрактура

Корелацията не означава причинно-следствена връзка.
Само защото има повишена честота на някои усложнения при предписването на определено лекарство, не означава, че лекарството е причинило проблема. Възможно е то да не е причината за това. Лекарите обикновено не предписват перорални стероиди на здрави пациенти или дори на болни пациенти, които се очаква бързо и лесно да се възстановят. Ако инфекцията на горните дихателни пътища или алергиите или гръбначните проблеми изискват импулс от стероиди за контрол, вероятно проблемът е сериозен и лечението му е затруднено.
Пациентите с болка в гръбначния стълб, нуждаещи се от стероиди за намаляване на подуването и болката, в повечето случаи са по-малко мобилни. Недостатъчното движение от своя страна е известен рисков фактор за образуването на кръвни съсиреци.
Пациентите със значителни респираторни инфекции или алергии, изискващи стероиди за намаляване на възпалението, което компрометира правилното оттичане на бактерии в дихателните пътища, вече са изложени на по-висок риск от сериозни инфекции.
Всички тези пациенти може да са по-малко стабилни, по-слаби и с повишена вероятност от падане, което води до фрактури. С други думи, тези, които се нуждаят от стероиди, вече са изложени на по-висок риск от тези усложнения. Усложненията могат да бъдат резултат от тежестта на техния проблем, изискващ стероидите, а не на самите стероиди.

Заключения:
Стероидите са животоспасяващи лекарства при ХЛЛ и трябва да се използват при необходимост – възможно най-бързо и за възможно най-кратък период. Дори и краткосрочната употреба да крие рискове, то абсолютният риск е малък и изследването не доказва, че самите стероиди са причина за усложнения.
Тази публикация ни напомня, че е важно да погледнем отвъд заглавията, да надскочим абстрактната гледна точка и да извлечем максимални ползи от всяко изследване.

Ефективност на комбинираните терапии при лечение на CLL /ХЛЛ

Ефективността на комбинираните терапии при лечение на рецидивираща рефрактерна CLL /ХЛЛ – хронична лимфоцитна левкемия/

Първа линия на лечение при CLL

  • Комбинация на Бендамустин с Ритуксимаб /Bendamustine + Rituximab/

Трета линия на лечение при Cll

  • Комбинация на Ритуксимаб с Ибрутиниб /Rituximab + Ibrutinib/
  • Комбинация на Ибрутиниб с Венетоклакс /Ibrutinib + Venetoclax/
  • Комбинация на Ритуксимаб, Ибрутиниб и Венетоклакс / Rituximab + Ibrutinib + Venetoclax/

Ето какво знаем:
- CLL е умен рак, който при някои пациенти, особено тези с делеция 17p или TP53, може да бъде предразположен към продължаващи мутации, известни също като геномна нестабилност или клонална еволюция.
- Терапевтичният натиск от всяко лекарство може да доведе до „дарвинисткото оцеляване на най-подходящите“ мутации, а това от своя страна до резистентност. Това е добре документирано с инхибиторите на BTK като Ibrutinib.
- Последните проучвания показват, че дългосрочното P13K инхибиране с лекарства като иделализиб може да стимулира мутациите.
- Комбинираните терапии следва добре да се обмислят, разбира се. Почти всички пациенти, и особено тези без маркери на геномна нестабилност, постигат невероятно добри резултати с ibrutinib като самостоятелен агент, когато се използва като първа терапия за CLL.

Ето какво не знаем:
- Кои комбинации са безопасни и кои са опасни за използване заедно, но се учим бързо от резултатите от клиничните изпитания.
- Кои са най-добрите стратегии при паралелни или последователни лекарствени комбинации. В момента има малко данни за това, а и тези които са налични, са от сравнително краткосрочно проследяване.
- Кои са най-добрите от наличните днес лекарства, както в клиниката, така и в развитието, за комбиниране и кой е най-добрият начин да се направи това?
- Можем ли безопасно да спрем терапията? За тези, които са достигнали негативност на MRD, това може да е реална възможност.
- Може ли да повторим предишна терапия и да очакваме отговор? Това изглежда е възможно в някои случаи на терапия с Venetoclax.

Ежегоден конгрес на Европейската Хематологична Асоциация.


В Мадрид, Испания, тази година се проведе ежегодния конгрес на Европейската Хематологична Асоциация.

В областта на лимфомите
Данни от фаза III проучването GALLIUM при пациенти с нелекуван фоликуларен лимфом доказаха, че подобрението на преживяемостта без прогресия се поддържа при лечението с комбинации на базата на obinutuzumab спрямо комбинации на базата на rituximab. Това подобрение не зависи от вида на използваната химиотерапия. Освен това, качеството на живот, докладвано от пациентите също е подобрено. Това предполага, че симптомите от лимфом също са били намалени благодарение на лечението с obinutuzumab и подобрението не е било повлияно от свързаните с лечението нежелани лекарствени реакции. В допълнение, предварителните анализи подкрепят потенциалното прилагане на позитронно-емисионната томография (РЕТ скенер) като ранен предиктор (предсказател) на периода без прогресия на заболяването и общата преживяемост при нелекуван фоликуларен лимфом.

Забележка: obinutuzumab е разрешен и в България под името Газайваро за лечение на пациенти с фоликуларен лимфом, които не са се повлияли или при които е настъпила прогресия по време на или до 6 месеца след лечение с ритуксимаб или схема, съдържаща ритуксимаб. Прилага се в комбинация с бендамустин, последван от поддържащо лечение само с обинутузумаб.

Друго показание на обинутузумаб е в комбинация с хлорамбуцил е показан за лечение на възрастни пациенти с нелекувана хронична лимфоцитна левкемия (ХЛЛ) и със съпътстващи заболявания, при които не е подходяща терапия, основаваща се на пълна доза флударабин.
Проф. Волфганг Хидеман от Мюнхенския университет в Германия представи клиничното изпитване GALLIUM в устна сесия на конгреса. Това проучване сравнява ефикасността и поносимостта на обинутузумаб плюс химиотерапия с rituximab плюс химиотерапия. По време на проучването, химиотерапевтичните режими, използвани с имунотерапиите, не са избирани на случаен принцип. Въпреки че повечето пациенти са имали напредналo заболяване, след проследяване от 41,1 месеца се отчита 32% намаление на риска от прогресия или смърт. Анализът на безопасността показва, че по-голям брой пациенти, лекувани с bendamustine, са имали инфекции в сравнение с пациентите, лекувани с други химиотерапевтични режими. След въпрос от страна на аудиторията, проф. Хидеман заяви, че при пациенти над 60 години с голям туморен обем, назначената от него терапия за първа линия фоликуларен лимфом ще бъде obinutuzumab плюс CHOP.
Д-р Джудит Тротман от Университета в Сидни, Австралия, представи на EHA анализ на отговора към лечението, оценен от PET-скенер при първа линия на терапия на фоликуларен лимфом, от фаза 3 проучването GALLIUM, което сравнява obinutuzumab с rituximab и двете в комбинация с химиотерапия. Данните от проучването показват, че честотите на пълен отговор оценен с PET-скенер са били по-високи в рамото на obinutuzumab спрямо рамото на rituximab. Д-р Тротман заключи, че тези резултати валидират РЕТ като златен стандарт за образна диагностика при оценка на отговора след първа линия терапия на фоликуларен лимфом.
Д-р Питернела Лугтенбург представи финалните резултати от проучването MabEase фаза III в устна презентация на EHA2017. В изпитването MabEase са рандомизирани 576 пациенти с дифузен B-едроклетъчен лимфом (DLBCL) 2:1 за първа линия на лечение с rituximab подкожна инжекция или интравенозно плюс CHOP. Rituximab подкожна инжекция показа сравнима ефикасност и поносимост спрямо интравенозната форма, като подкожната инжекция показва предимство и в удовлетвореността на пациентите спрямо интравенозното вливане (90,8% от пациентите са предпочели подкожна инжекция спрямо вливане). В допълнение, с rituximab подкожна инжекция значително се намалява времето на приложение (средно време: 6 минути спрямо 2,6-3 часа) и продължителността на болничните посещения спрямо лечението с rituximab интравенозно вливане. Доктор Лугтенбург заключи, че тези открития подкрепят употребата на подкожната форма rituximab при първа линия на лечение на дифузен B-едроклетъчен лимфом.

В областта на острата миелоидна левкемия (acute myeloid leukemia, AML)
Това е разнородна група злокачествени заболявания на костния мозък. Вече е ясно, че всяко заболяване е различно, поради хилядите мутации, които могат да се проявят. Въпреки това, лечението на ОМЛ почти не се е променило за тези години и се върти около индукционно лечение (с цел постигане на ремисия) и консолидационно лечение (с цел ремисията да се поддържа максимално дълго време и да се попречи на повторна поява на болестта).

През април тази година, в САЩ беше разрешено за употреба ново лекарство от групата на т. нар. FLT3 инхибитори – мидостаурин, в комбинация със стандартния цитарабин и даунорубицин индукционна терапия за новодиагностицирани пациенти с установена FLT3 мутация (такава мутация се открива при една трета от всички пациенти). Тук, както при всяка таргетна терапия, диагностиката е изключително важна за навременното и правилно лечение! Мутацията се открива със специфичен диагностичен тест (Invivoscribe Technologies’ LeukoStrat® CDx FLT3 Mutation Assay).

Пълните резултати от фаза III (RATIFY) клиничното изследване, публикувано в реномираното научно списание NEJM на втори ден от конгреса доказа, че мидостаурин плюс химиотерапия води до 22% намаляване на риска от смърт спрямо контролната група в проучването.

Това лекарство е първата таргетно лекарство за лечение на ОМЛ и е първата стъпка на навлизането на молекулярната диагностика в определяне на вида на болестта, прогнозата за изхода от лечението и избора на лекарство за всеки отделен пациент.

Какво ново се очаква?
Няколко компании разработват други нови лекарства за лечение на острата миелоидна левкемия. Очакват се тези лекарства да са с различен механизъм на действие – цитотоксични агенти, хипометилиращи агенти, следващо поколение FLT3 инхибитори и други.

Ето някои от тях, за които бяха представени данни по време на конгреса EHA 2017.

Enasidenib – инхибитор на мутирал протеин, наречен IDH2, който се открива при около 12% от пациентите. Последните данни от фаза I/II клинични проучвания, докладвани на EHA 2017 показват, че сред 2014 пациенти постигнатия пълен отговор към лечението е 37%; средната продължителност на отговора за пациенти с пълна ремисия е бил 8.8 месеца.
Venetoclax - Bcl-2 инхибитор, който вече е одобрен за лечение на хронична лимфоцитна левкемия с делеция на 17p.

Попитахме пациентите в България…

Попитахме пациентите в България дали знаят своя подтип лимфом и каква информация търсят
Резултати от анкета
Ето какви са резултатите към началото на 2017:

Фокусът на Световната Лимфомна Коалиция (Lymphoma Coalition) през 2016 година беше насочен към разширяване знанието на пациентите относно болестта, която имат, за да бъдат по-осведомени и по този начин по-целенасочени в желанието си да се излекуват.

Световната Здравна Организация (WHO) преразгледа класификацията на лимфоидните неоплазми през 2016, за да отрази количествените промени в знанието, което лекарите имат за тези болести, което доведе до изменение на старата (от преди 8 години) класификация и осъзнаването, че лимфом не е една болест и всеки подтип е различен от другите и изисква различно лечение. Цялата публикация на Blood можете да намерите тук - класификация на СЗО от 2016.

Стана ясно, че в световен мащаб един на всеки четирима пациенти не е наясно със своя подтип лимфом в момента на първоначалното диагностициране и почти половината не разбирират характеристиките му. Така няма как да са наясно със своята специфична диагноза и не биха могли да намерят информация за заболяването си или да вземат информирани решения относно предлаганото лечение или подкрепа. Много от пациентите, които правят онлайн проучване за болестта си, не знаят за какъв подтип лимфом да търсят информация и има опасност да получат неточна такава.

За да разберем повече за пациентите в България, чрез този сайт и сайта на Българско Сдружение Лимфом, ние проведохме проучване, в което зададохме няколко въпроса на пациентите, които посещават сайтовете ни, активни са в интернет и желаят да споделят своето мнение.

По-добрата информираност ще даде възможност на пациентите и техните семейства да изискват специализирано лечение и грижи от квалифицирани лекари, както и да имат достъп до най-съвременната информация, подкрепа и лечение, като по този начин постигнат най-добрите възможни резултати.

Първият въпрос, който зададохме, беше:
Какъв подтип лимфом имате
1. Знаете ли какъв подтип лимфом имате?

За наша голяма радост, близо две трети от пациентите, които са отговорили на този въпрос, са посочили, че знаят какъв подтип лимфом имат. Това е доста над средното ниво спрямо световните статистики.

Единият от възможните отговори беше „Не, не знам, но и не искам да знам“, но нито един от пациентите не беше избрал него.

Хората, които не знаят какъв точно лимфом имат, показват желание да разберат. Това могат да направят като попитат своя лекуващ лекар или прочетат епикризата си или заключението от биопсията, която задължително са им правили преди началото на лечението.
Имате ли достатъчно информация?
2. Имате ли достатъчно информация за болестта си?

За съжаление, тук цифрите се обръщат и само един на всеки пет човека е отговорил, че знае достатъчно за заболяването си. Останалите 80% не считат, че са достатъчно осведомени и продължават да търсят информация.

Тук също имаше възможен отговор „Нямам нужда от допълнителна информация“, но отново нито един от пациентите не беше избрал него.

Можете да кликнете върху снимката, за да я видите в цял размер.

Това води към третия въпрос, който ни вълнува:
Откъде намирате информация?
3. Откъде намирате информация?

Оказва се, че българите са много активни в интернет и най-голям процент от отговорилите пациенти са избрали отговора, че намират информацията си от интернет, от сайтове на български език.

Малко под половината участници отговарят, че се информират за болестта си от лекарите си, като почти толкова се информират и от чуждоезични сайтове в интернет. Най-малък процент участници са посочили, че си взаимодействат с други пациенти и черпят знанието си от тях – само 16%. Това е нещо, което, чрез съвместна работа със Сдружението и пациенти – доброволци, бихме искали да подобрим, защото обмяната на информацията между пациентите е изключително важна. Понякога един пациент може да се довери само на някой, който е преминал през същата борба и е спечелил. В цял свят има групи за взаимопомощ и би било чудесно, ако и тук има такива. Ако има доброволци, нека се свържат със Сдружението чрез формата за контакт или Фейсбук страницата.

Разбира се, вероятно това не е цялостна картина на ситуацията, просто защото има много хора, които не са активни в интернет, не търсят информация, не споделят с никого, а преминават през изпитанието си сами или подкрепени от близките и приятелите си.

Почти всички участници са посочили повече от един източник на информация, а някой дори беше записал, че е ползвал учебници, за да научи повече.

Вижте таблицата в цял размер като кликнете върху нея.

От една страна, търсенето на статии и специализирана информация в интернет може да даде разширено знание по някои теми, но това може да бъде и нож с две остриета. Както посочих по-горе, не винаги се попада на вярна или точна информация. Хората, които не знаят какъв подтип лимфом имат, могат изцяло да се объркат. Разглеждането на статистики и страховити заключения може да бъде потискащо и обезкуражаващо, а в един такъв момент, в който човек е изправен пред изпитание и се бори за живота си, трябва да има вярата и надеждата, че може да се справи.

Моят съвет като пациент би бил: говорете с лекаря си, задавайте му конкретни въпроси, научете правилно името на заболяването си, тогава можете да потърсите информация в интернет, ако искате.

Винаги проверявайте повече от един сайт, за да сте сигурни в достоверността на данните.

Избягвайте или игнорирайте статистиките. Вие не сте бройка или статистическа единица, Вие сте човешко същество, а всеки човек е уникален. Борете се за себе си!

4. Последната част от анкетата беше предоставена за попълване на коментари и отговор на въпроса „Каква информация бихте искали да намерите?“

  1. Търси се:  Информация за поддържане на ремисия, начина на живот след лечението:
    Отговор: Ремисията зависи от много фактори, но Вие можете да си помогнете като научите повече за "Животът след лечението", "Здравословно хранене при онкозаболявания" от страниците на този сайт и от сайта на Българско Сдружение Лимфом;
  2. Пита се: Как пациенти, преминали лечение с химиотерапия и са в състояние на ремисия, могат да лекуват пораженията от лечението, защото при така наречените диспансери се проследява само основното заболяване и не се насочват пациентите към други специалисти, за да подобрят поне малко състоянието си. Не се разяснява от страна на лекарите какво се случва след лечението, липсва каквато и да е психологическа подкрепа. 
    Отговор: Това наистина до голяма степен е така, затова ролята на самия пациент е значителна и задължителна при проследяване на състоянието си след края на лечението. Като начало, всеки може да се опита да разбере лекарствата, които е приемал как са се отразили на тялото му и какви могат да бъдат последствията в дългосрочен план. По този начин, пациентът поема отговорност за здравето си и може да реагира своевременно при наличие на някакви симптоми.

        За да подпомогне пациентите да се справят с възможните възникващи проблеми и да улесни завръщането им към активен начин на живот, Българско сдружение на болните от лимфом предостави на българските пациенти безплатна електронна книга – наръчник за пациента и неговите близки "Всичко, което започва, когато свършва ракът.".
        Книгата можете да свалите в електронен вариант от тази страница или да пишете във Фейсбук до сдружението
    (Facebook страница – БСЛ) и ще Ви бъде изпратено безплатно хартиено копие;
  3. Търси се: Отворени/активни възможности за участие в клинични проучвания за пациенти в България и чужбина. Кои медикаменти са в изпитание у нас и на какви условия трябва да отговарят пациентите, за да бъдат включени в клиничните изпитвания.   
    Отговор:
     Наскоро добавих на този сайт информация за това какво представляват клиничните изпитвания (проучвания) и откъде пациентите могат да намерят информация за активни такива в България и чужбина. Какво е клинично изпитване и през какви фази минава можете да разберете от тук – Клинични проучвания, а откъде да намерите активни изпитвания  можете да разбере от тук – Сайтове за активни изпитвания.
  4. Търси се: Български и международни клиники, където има добри практики в лечението на лимфом. Имена на водещи специалисти.
    Отговор: Скоро ще публикуваме такъв списък, очаквайте го. Някои от клиниките в София, в които можете да получите адекватно лечение са:

    • Национална Специализирана Болница за Активно Лечение на Хематологични Заболявания, уебсайт - НСБАЛХЗ;
    • Клиника по Хематология към УМБАЛ "Александровска", уебсайт - Хематология;
    • Клиника по Хематология към Военномедицинска Академия, уебсайт - Хематология и онкология;

       В коментар, мейл или съобщение във Фейсбук можете да ни пратите своите препоръки за клиники и лекари в други градове в България, както и в чужбина. Списъкът постепенно ще бъде допълнен.

  5. Търси се: Ежедневието по време на терапия. Хранене, добавки, труд и всичко, което да ми помогне да преодолея заболяването. 
    Отговор: Ежедневието по време на терапия зависи от вида терапия. Аз съм описал как преминава един цикъл на лечение с химиотерапия BEACOPP – моето лечение с BEACOPP. Аз съм споделял и за хранителни добавки по време на лечение на страницата "Хранителни добавки" и отново "Здравословно хранене при онкозаболявания" на този сайт и от сайта на Българско Сдружение Лимфом. Разбира се, има още много полезни храни, които човек може да ползва и те ще бъдат добавяни постепенно;
  6. Пита се: Как да разбера кой подтип съм, кое е най-правилното лечение за различните лимфоми, след химиотерапия с какво да засиля организма си? По време на химиотерапия за различните типове с каква алтернативна медицина да се подсиля, за да защитя организма си, кои световно известни доказани алтернативни методи са познати? Защото битката е трудна и понякога хората прибягват към билко и плодолечение и е хубаво да се знаят доказани и изпробвани методи, които помагат в различните случаи.
    Отговор: Точното наименование на заболяването можете да научите от лекаря си, епикризата си или резултатите от биопсията, която са Ви правили. С документите си винаги можете да отидете при друг специалист и да поискате второ мнение относно назначеното лечение. Обикновено се следват международните стандарти при назначаване на лечение, но ако се притеснявате за нещо, задължително направете консултация за второ, а и трето мнение.

    Хранене При Пациенти с Онкологични Заболявание

      Тук отново се натъкваме на темата за хранене, за нея можете да изтеглите електронна книга –  "Хранене при пациенти с онкологични заболявания". Много е важно да се знае и за взаимодействието на билките с лекарствата от терапията, за което можете да научите от тук – "Какво трябва да знаем за билките и алтернативните средства" ;

    Другите отговори бяха насочени към нужда от информация за конкретни заболявания или по-специфични въпроси. Хората изразяват желание да знаят повече за "лечение при рецидив", "информация за развитието на болестта CLL (хронична лимфоцитна левкемия) напред в годините", "връзката между борелиозата (лаймската болест) и лимфом", "има ли право пациентът на ТЕЛК при ремисия?", "информация за лимфоми при деца", "фоликулярен Б-клетъчен НХЛ как се лекува", "повече информация за развитие на болестта и лечение на микозис фунгоидис", "подробна информация за болест на Валдерщрьом – лимфоплазмоцитомен лимфом" и др.

    На някои от въпросите може да се намери отговор на този сайт, както и на сайта на Българско Сдружение Лимфом – www.lymphom-bg.com , а на други ще търсим отговори заедно занапред.

    Този сайт и сайтът на Сдружението се обновяват постоянно, затова е хубаво често да проверявате секция "Новости", където ще намирате последно добавената информация. Винаги можете да се свържете и с Facebook страницата на сдружението – Лимфома БГ.

 

    Последното ни запитване беше за възрастовата група, в която влиза пациентът. Общо 38 пациента са попълнили въпросника и на картинката вдясно се вижда, че има представители на всички възрасти, като леко изразен пик се наблюдава в границите 45 – 54 години. Знае се, че лимфомите са болести, които засягат и мъже и жени, деца и възрастни. Наблюдава се слабо изразен пик при млади мъже и жени, на възраст между 19 – 25 години, като различни източници споменават, че лимфомите са най-често срещаните видове рак в тази възрастова група.