Библиотека
Кожен лимфом – ръководство за пациента Емоционално въздействие при лимфом
НЕХОДЖКИНОВИ ЛИМФОМИ Наръчник на пациента и неговите близки
Адаптиран хранителен наръчник Patient stories
БСЛ
Посетете ни във
Facebook
Иновация за живот
42738783_554190965017416_7441515853796868096_o 42738757_554217538348092_4025419516484780032_o 42730866_554217411681438_3669205047897489408_o 42720585_554190705017442_4619057745675419648_o 42689802_554190595017453_6104606797862010880_o 42687386_554190368350809_6648157526468591616_o 42674319_554190695017443_5262283244904120320_o 42668552_554191321684047_261668112254894080_o 42660433_554220281681151_7154607520118472704_o

Съобщения

15.09 – СВЕТОВЕН ИНФОРМАЦИОНЕН ДЕН ЗА ЛИМФОМА

СВЕТОВЕН ИНФОРМАЦИОНЕН ДЕН ЗА ЛИМФОМА

Какво представлява световният информационен ден за лимфома.
Световният информационен ден за лимфома се провежда на 15ти септември всяка година. Това е ден посветен на повишаване информираността за рака на лимфната система – лимфом. Инициативата е организирана от Лимфомна Коалиция – неправителствена организация, представляваща световна мрежа от 66 организации на пациенти с лимфом от 44 страни по целия свят.
Провежда се от 2004 година насам. Продължава да бъде платформа на лекари, сестри, пациентски организации, пациенти и техните семейства, където да споделят важни знания за лимфома, неговите признаци и симптоми, и начина, по който засяга живота на милиони хора по света.

Защо има световен информационен ден за лимфома.
Повече от един милион души в света живеят с лимфом и почти 1000 биват диагностицирани с този тип рак всеки ден. Не съществува скрининг тест и заболеваемостта и смъртността не намаляват. И въпреки това продължава да е налице недостатъчна информираност относно този все по-широко разпространен тип рак – лимфомът понастоящем е петият по разпространение рак в света.
По-добрата информираност ще даде възможност на пациентите и техните семейства да изискват специализирано лечение и грижи от квалифицирани лекари, както и да имат достъп до най-съвременната информация, подкрепа и лечение, като по този начин постигнат най-добрите възможни резултати.
Световният информационен ден за лимфома осигурява платформа на отделните държави за справяне с местни проблеми, като например достъп до най-ефективните лечения или промяна на разбирането за начина, по който се проявяват специфичните характеристики на повече от 60 подтипа лимфоми.

Световен информационен ден за лимфома 2016: Знай своя подтип.
Фокусът на Световният информационен ден за лимфома за 2016 година е насочен към познаването на собствения подтип лимфом. Днес знаем за лимфомите повече от всякога. Преди смятахме, че съществуват само няколко болести класифицирани като Ходжкинов или Неходжкинов лимфом. Сега сме наясно със съществуването на повече от 60 подтипа лимфоми.
Въпреки това според Световното пациентско проучване на Лимфомна Коалиция за 2016 година, един на всеки четирима пациенти не е бил наясно със своя подтип лимфом в момента на първоначалното диагностициране и почти половината не са разбрали характеристиките му. Без подобно разбиране обаче, пациентите няма как да са наясно със своята специфична диагноза и не биха могли да намерят информация за заболяването си или да вземат информирани решения относно предлаганото лечение или подкрепа. Много от тези 60 % от пациентите, които правят онлайн проучване за болестта си, не знаят за какъв подтип лимфом да търсят информация и има опасност да получат неточна такава.

Ето защо знанието за собствения подтип е толкова важно и Българско Сдружение Лимфом и Лимфомна Коалиция съсредоточават своите усилия в промяна на начина, по който възприемаме лимфомите.
Посвещаваме Световният информационен ден за лимфома за 2016 година на кампанията „Знай своя подтип”:
- За да въоръжим пациентите с необходимите знания за техния подтип и да получат най-доброто лечение и специфични услуги за подкрепа
-За да насърчим докладването на съответния подтип – акуратното му определяне ще даде по-добро разбиране за незадоволените нужди на пациента
- За да спрем използването на категорията Неходжкинов лимфом, а да специфицираме съответния подтип лимфом. Промяна в системата на именуване и изброяване на подтиповете лимфоми би се отразила благоприятно на пациентите и здравните системи.

ЛЕЧЕНИЕ НА ХРОНИЧНА ЛИМФОЦИТНА ЛЕВКЕМИЯ /ХЛЛ/

   Два нови медикамента са на път да променят стандартите за лечение на Хроничната лимфоцитна левкемия. Ибрутиниб (Ibrutinib; Imbruvica) и Иделализиб (Idelalisib; Zydelig) бяха одобрени от Европейската агенция по лекарства (EMA) за лечние на пациенти с ХЛЛ, които са имали поне една линия терапия, както и като първа линия на лечение при пациенти със специфични генетични мутации, които ги правят неподходящи за лечение с химиоимунотерапия.

   И двата медикамента са одобрени също и за лечение на някои видове лимфоми, въпреки че индикациите на двата препарата се различават.
Ибрутиниб е одобрен и за лечение на пациенти с рецидив на Мантелноклетъчен лимфом, които не се повлияват от стандартното лечение. Ибрутиниб притежава разрешение като лекарство “сирак” за тези индикации. Мантелноклетъчният лимфом е рядък вид лимфом, които засяга околко 15000 души в европейския съюз. Според ЕМА, за пациентите с рецидив на болеста или неповлияващи се от “стандартното лечение” няма единно становище относно алтернативите на лечение.

   Иделализиб е одобрен за лечение на пациенти с Фоликуларен лимфом, които не са отговорили на предшестващи две линии на лечение. Индикациите на ЕМА за медикаментите са идентични с тези на американската Агенция за храни и лекарства, която одобри Ибрутиниб за лечение на ХЛЛ през февруари 2013, а за лечение на Мантелноклетъчен лимфом – през ноември 2013. Иделализиб бе одобрен за лечение на ХЛЛ и някои видове лимфом няколко дни след това.

   И двата медикамента предизвикаха голямо вълнение сред хематологичната общност и някои се надяват, че тези перорални “таргетни” медикаменти евентуално биха заменили стандартната химиотерапия в лечението на ХЛЛ.

   Въпреки, че и двата медикамента за момента са показани за пациенти, които не се повлияват от стандартната химиотерапия (втора линия на лечение), ефикасността и толерирането и на двата медикамента впечатлява лекарите, които участват в провеждането на клиничните изпитвания и вече са стартирали изпитвания на двата медикамента като първа линия на лечение при новодиагностицирани пациенти.

   Според ЕМА Идалализиб и Ибрутиниб имат потенциала да бъдат алтернатива за пациенти с тези заболявания, особено в случаите, в които предишното лечение не дава резултат, тъй като и двата медикамента действат по съвсем различен механизъм. Ибрутиниб въздейства на малигнените В клетки чрез блокирането на ензим тирозин киназа на Брутон (Burton’s tyrosine kinase; BTK), носещ името на своя откривател Ogdeon Bruton. Иделализиб от своя страна блокира действието на друг ензим, наречен PI3K-делта. И двата ензима играят важна роля в размножаването, миграцията и оцеляването на малигнените В клетки.

   През юли 2014 и двата медикамента получават разрешението на EMA със следните индикации:
Иделализиб е показан за лечение на пациенти с рецидив на ХЛЛ или с рефрактерна ХЛЛ с прогресия на болестта в рамките на 24 месеца от последната химиотерапия, които са имали поне един вид лечение с анти CD20 медикаменти или поне две различни предшестващи линии химиотерапия.
   Ибрутиниб е показан за лечнение на пациенти с:
● ХЛЛ, които са имали поне една линия химиотерапия и не са подходящи за повторно лечение, базирано на пуринови аналози, поради предишно неповлияване; с интервал свободен от прогресия на болестта по-малък от три години; са на възраст повече от 70 години; или са с генетични изменения (del17/ TP53)
● рецидив на Мантелноклетъчен лимфом или рефрактерен Мантелноклетъчен лимфом

Източник: Medscape, UK Cancer drug fund

Пет факта за лечението на раковите заболявания с подкожна инжекция

Факт 1: Субкутанно означава „под кожата“

Субкутанна инжекция означава инжекция, която се прави в слоя точно под кожата, за разлика от по-дълбоките инжекции във вена (интравенозно) или в мускул (интрамускулно).
Подкожните инжекции обикновено се поставят от лекар или медицинска сестра в ръката, крака или корема. В тези области под кожата има достатъчно мастна тъкан, за да може тя да се защипe и да образува гънка, в която да се направи инжекцията.

Факт 2: Подкожните инжекции са широко приложими при редица различни заболявания
Подкожните инжекции се използват при лечението на много заболявания, включително за поставяне на инсулин при пациенти с диабет, хепарин за предотвратяване на съсирването на кръвта, както и при лечение на безплодие.
Те се прилагат и при редица ракови заболявания, въпреки че в повечето случаи лечението на рака става с интравенозна (IV) инжекция.

Факт 3: Една наскоро одобрена технология позволява с подкожна инжекция да се прилагат по-големи обеми лекарства за лечение на рака
Въпреки, че от известно време някои лекарства за лечение на раковите заболявания могат да се поставят с подкожна инжекция, последните иновации дават възможност по този начин да се дават и други противоракови лекарства в по-големи обеми.
Някои медикаменти за определени видове рак трябва да бъдат прилагани в по-големи обеми. Това може да се направи подкожно с използването на специална технология, която временно преодолява бариерата в тъканите между клетките под кожата, за да може лекарството да се разпространи в по-голям участък и дискомфортът на мястото на инжектирането да бъде намален.1

Факт 4: Подкожните инжекции за лечението на ракови заболявания могат да предоставят на пациентите няколко предимства в сравнение с традиционните венозни инжекции
Подкожните инжекции за лечението на раковите заболявания обикновено осигуряват на пациентите по-голямо удобство в сравнение с традиционния венозен метод.
Поставянето на подкожните инжекции като цяло отнема по-малко време. Едно лекарство, което с венозна инжекция се прилага за 90 минути, с подкожна може да се приложи само за няколко минути. Това означава, че пациентите ще прекарат по-кратко време в болницата, за да получат лечението си.
Освен това, подкожните инжекции принципно не са толкова инвазивни, колкото венозните, и следователно с потенциал да причиняват по-малко болка и дискомфорт на мястото на инжектирането. Все пак има вероятност подкожните инжекции да предизвикват болка, а при някои пациенти може да се появи леко кожно раздразнение или зачервяване на мястото на инжектирането, но до няколко часа то отминава.

Факт 5: Подкожните инжекции за лечение на раковите заболявания са толкова ефективни, колкото и венозните
Няколко клинични изпитвания са показали, че когато противораковите лекарства се прилагат с подкожна инжекция, степента им на ефективност е същата, както и когато са приложени венозно.2,3,4,5

Къде може да намерите повече информация, съвети и помощ
За повече информация, помощ и подкрепа следва да се обърнете към лекуващия Ви лекар.

Референции
1. Haller MF. Converting intravenous dosing to subcutaneous dosing with recombinant human hyaluronidase. Pharm Tech. 2007;10:861–864.
2. Jackisch C, Stroyakovskiy D, Muehlbauer S, et al. A Phase III randomized open-label study to compare the pharmacokinetics, efficacy and safety of subcutaneous Herceptin (trastuzumab) with intravenous Herceptin administered in women with HER2- positive early breast cancer. EBCC 2012, Abstract 1BA.
3. Davies A, Merli F, Mihaljevik B et al. Pharmacokinetics (PK), safety and overall response rate (ORR) achieved with subcutaneous (SC) administration of rituximab in combination with chemotherapy were comparable to those achieved with intravenous (IV) administration in patients (pts) with follicular lymphoma (FL) in the first-line setting: Stage 1 results of the Phase III SABRINA study (BO22334). ASH 2012, Abstract #1629
4. Moreau P, Pylypenko H, Grosicki S et al. Subcutaneous versus intravenous administration of bortezomib in patients with relapsed multiple myeloma: a randomized, phase 3, non-inferiority study. The Lancet Oncology. 2011; vol. 12, no. 5, 431–440
5. Hale G, Rebello P, Brettman L et al. Blood concentrations of alemtuzumab and antiglobulin responses in patients with chronic lymphocytic leukemia following intravenous or subcutaneous routes of administration. Blood. 2004; vol. 104 no. 4, 948–955

СВЕТОВНО ПАЦИЕНТСКО ПРОУЧВАНЕ на Лимфомна Коалиция

Lymphoma Coalition
На всеки две години световната мрежа от лимфомни организации – Лимфомна Коалиция, в която членува и нашето сдружение, провежда проучване относно специфичните проблеми, които срещат пациентите с лимфом по света. Вашето участие в него би подпомогнало по-доброто разбиране на тези проблеми и би ни дало възможност да бъдем по-добре подготвени като застъпници за правата на засегнатите от заболяването и техните близки. Лимфомната Коалиция ще сравни резултатите от проучването проведено през 2012 и настоящото проучване, за да установи разликите и тенденциите и да набележи насоките за действие.

Това проучване е анонимно и е на български език. Отговорът на въпросите ще Ви отнеме около 10 минути. Благодарим за отделеното време.
Към проучването »

В началото на 2012 година Лимфомна Коалиция проведе световно он-лайн проучване сред 54-те огранизации, които членуват в нея и техните членове по места, с оглед постигане на по-ясно дефиниране и по-добро разбиране същността на проблемите, с които се сблъскват пациентите с лимфом. Очертаха се три групи проблеми:

1. Всеобща липса на разбиране и познаване на симптомите на болестта от страна както на пациентите, така и на лекарите, водещо до късно диагностициране.
2. Неразбирането, че клиничното проучване е една ефективна опция за лечение.
3. Необходимо подобрение на качеството на живот на пациентите с лимфом.

Сравняването на резултатите от подобно проучване на всеки две години /през 2010 година също е провеждано такова/ е важен инструмент, предназначен да очертае тенденциите във времето и да покаже прогреса в тези три ключови направления.

Оказва се, че въпреки че познаването на болестта е на по-високо ниво днес, погрешното диагностициране все още остава проблем навсякъде по света. Много е важно да бъдат обучавани общопрактикуващите лекари и онколозите относно лимфома, за да се намали опасността за пациентите.

Освен това пациентските организации могат да работят успоредно със здравните органи по време на диагностицирането, да подпомогнат разбирането на клиничните проучвания и да оказват подкрепа на пациентите през цялото време на терапията.
Благодарим на всички пациенти, които участваха в проучването от 2012 година и споделиха с нас своя опит.

По-доброто разбиране на проблемите ще ни позволи да изградим по-пълна картина и да споделим резултатите с другите членуващи в Лимфомна Коалиция организации, с приятели и партньори, здравни работници, правителство и широка публика. Това ще позволи по-успешно провеждане на обучение и изграждане на платформи за защита на правата на пациентите, което от своя страна да доведе до подобряване живота на пациентите с лимфом.

Резултатите и анализите, включително за отделните държави, можете да видите тук »

ХРАНИ, ПРЕПОРЪЧВАНИ ОТ АМЕРИКАНСКИЯ ИНСТИТУТ ЗА ПРОУЧВАНЕ НА РАКА

Според Американския Институт за Проучване на Рака /АИПР/, някои храни спомагат за предотвратяване на раковите заболявания.
Това са:

ЧЕСЪН
Чесънът е зеленчук от семейство алиум и последните проучвания показват, че храните от това семейство спомагат за предпазване от рак на стомаха и дебелото черво, благодарение на съдържащите се в тях вещества, обикновено свързвани с превенция на рака, между които веществото керцетин – флавоноид с антивъзпалителни и антиоксидантни свойства. Друго вещество, съдържащо се в чесъна, диалил дисулфид, показва впечатляващ антираков ефект в лабораторията.

ДОМАТИ
Розите са червени, а също и доматите. Причината доматите да бъдат червени, е наличието на един фитохомикал и антиоксидант, наречен ликопен. В специализирани доклади на АИПР се твърди, че има значителни и убедителни доказателства за способността на ликопена да бъде канцеропротективен по отношение на редица видове рак, включително на простата и на гърдата.

ГРЕЙПФРУТ
Грейпрутът е сериозен източник на витамин С и фибри, а червеният и розовият грейпфрут – и на витамин А. Той има също ниска калорийна наситеност /спомага за поддържане на ниско телесно тегло/ и притежава някои ценни фитохимикали: флавоноиди като нарингенин, лимоноиди като лимонин, а така също и бета-каротен и фитохимикала, който дава червения цвят на домата – ликопен.
Имайте предвид, че хора, приемащи определени лекарства, не бива да косумират грейпфрут, тъй като той може да понижи количеството на ензимите в организма, влияещи на усвояването на тези медикаменти. Последицата е, че се получават повишени нива на лекарството в организма, а това може да доведе до сериозни странични ефекти. Медицинските лица, включително фармацевтите могат да ви кажат дали да ядете грейпфрут или не, стига да ги информирате какви медикаменти приемате.

ЛЕНЕНО СЕМЕ
Лененото семе е добър източник на редица нутриенти, включително магнезий, манган, тиамин, фибри /една порция или четири супени лъжици съдържат над седем грама/, селен, растителна форма на омега-3 мазнина, наречена алфа-линоленова киселина /в тялото алфа-линоленовата киселина или АLA се трансформира в друга омега-3 мазнина, еикосапентаноинова киселина, считана за добър източник на предпазващи, антивъзпалителни компоненти/, и естрогеноподобни химически вещества, съдържащи се в растенията.
АИПР препоръчва да се купува цяло ленено семе, защото се запазва по-свежо от смляното, и да се смила преди употреба, тъй като смляно се усвоява по-добре от организма.

ЧЕРВЕНА ЯБЪЛКА
Англичаните имат поговорка, че една ябълка на ден държи доктора далеч от теб. Все пак е добре да се правят редовни профилактични прегледи, въпреки че се чувствате добре и независимо дали ядете ябълки или не. Има обаче причина да се смята, че ябълките помагат при борбата с рака. Това се дължи на факта, че те остават сериозен източник на витамин С и фибри. Също така съдържат фитохимикали, които са мощни антиоксиданти, като керцетин /флавоноидът споменат при чесъна/, епикатехин, антоцианини и в кората – тритерпеноиди.

Световен ден за борба с рака – 4-ти февруари

Световният ден за борба с рака е шанс да разбием някои от митовете за това заболяване. Концентрирахме се върху четири широко разпространени мита за рака. Научете истината, като кликнете върху тях.
МИТ 1: Няма нужда да говорим за рака.
МИТ 1: Няма нужда да говорим за рака.

ИСТИНА: Въпреки че заболяването рак е трудна тема, особено в някои култури и народопсихологии, откритото говорене за болестта може да подобри резултатите от лечението му, както на индивидуално, така и на общностно ниво.

Откритото говорене за болестта ще попречи на негативното убеждение, отношение и поведение, което поддържа митовете за рака, предизвиква страх и срам, и пречи на хората да потърсят ранна диагностика и лечение.

Правителствата, общностите, работодателите и медиите – всички те следва да изиграят своята роля срещу предразсъдъците относно болестта и за създаването на култура у хората да търсят качествено лечение и превенция.

Инвестирането в превенцията и ранната диагностика излиза по-евтино от борбата с последствията.

МИТ 2: Ракът няма симптоми.
МИТ 2: Ракът няма симптоми.

ИСТИНА: За много видове рак има предупредителни признаци и симптоми и предимството на ранната диагностика е неоспоримо.

Ранното диагностициране води до откриване на болестта в по-ранен стадий, а оттам и намаляване на риска от фатален изход.

Добрите специалисти и добрата медицинска техника са от съществено значение за успеха на програмите за ранна диагностика.

МИТ 3: Нищо не мога да направя.
МИТ 3: Нищо не мога да направя.

ИСТИНА: Много може да бъде направено на индивидуално, общностно и политическо ниво. С правилна стратегия една трета от най-разпространените видове рак могат да бъдат предотвратени.

Реализирането на политики и програми, които популяризират превенцията и подтикват хората към здравословен начин на живот, могат да предизвикат сериозна промяна в навиците им и да им помогнат да се предпазат от рак.

Превенцията е най-икономичски ефективния начин за дългосрочно намаляване на рака в световен мащаб. Ефективната превенция на национално ниво започва с разработване и утрвърждаване на Национален противораков план, съобразен със заболеваемостта и рисковите фактори в съответната държава.
Планът трябва да съдържа базирани на щателни проучвания политики и програми, които да намалят рисковите фактори и да подтикнат населението към здравословен начин на живот.

Съществуват две ваксини, предпазващи от рак – ваксината за хепатит В, предпазва от рак на черния дроб, а ваксината за човешки папилома вирус – от рак на маточната шийка. Те предлагат решения за намаляване на рака в световен мащаб и би следвало да се включат в националните имунизационни програми като част от Националния противораков план.

МИТ 4: Аз нямам право на противораково лечение.
МИТ 4: Аз нямам право на противораково лечение.

ИСТИНА: Всички хора имат право на достъп до доказани и ефективни методи на лечние на раковите заболявания, както и до всички услуги свързани с това, на равни основания, и без това да влече неблагоприятни последствия за тях.
Ракът не е само здравословен проблем. Той се отразява на социалните, икономичски и човешки права и се явява сериозна пречка за развитието на индивида. Неравенството се задълбочава – социалните и природни фактори оказват огромно влияние.
Необходим е достъп до информация, обучение, ранна диагностика и качествени медикаменти на достъпни цени, както и ваксини и ново медицинско оборудване като част от Националния противораков план.
Социалната политика, включваща общо здравно осигуряване е от особена важност, за да могат всички хора и семейства да получат достъп до лечение и здравни грижи и възможности да се предпазят от заболяването.