Да направим рака на кръвта видим!

***

Българско Сдружение Лимфом навърши 10 години.


На 27.09.2016 година бе отпразнуван рожденият ден на сдружението в Естерхази бар, София.
В празника взеха участие пациенти, техни близки, наши приятели и съмишленици. Сред гостите ни бяха лекари от НСБАЛХЗ, УМБАЛ Александровска, представители на БАПЗГ, нашите приятели от Рош, Новартис и Йансен, колеги от други пациентски организации и от Национална пациентска организация, журналисти.
Специален гост на събитието бе Стефан Данаилов, който разказа за своята борба със заболяването. С присъщото си чувство за хумор и сладкодумие той грабна аудиторията и даде надежда на всички, поразени от болестта.

» вижте цялата статия…

***

Анкета: Знаете ли какъв подтип лимфом имате?

Един на всеки четирима пациенти не е наясно със своя подтип лимфом в момента на първоначалното диагностициране и почти половината не разбрират характеристиките му. Така няма как да са наясно със своята специфична диагноза и не биха могли да намерят информация за заболяването си или да вземат информирани решения относно предлаганото лечение или подкрепа.

Много от пациентите, които правят онлайн проучване за болестта си, не знаят за какъв подтип лимфом да търсят информация и има опасност да получат неточна такава.

По-добрата информираност ще даде възможност на пациентите и техните семейства да изискват специализирано лечение и грижи от квалифицирани лекари, както и да имат достъп до най-съвременната информация, подкрепа и лечение, като по този начин постигнат най-добрите възможни резултати.

» към анкетата…

***

15.09 – СВЕТОВЕН ИНФОРМАЦИОНЕН ДЕН ЗА ЛИМФОМА

СВЕТОВЕН ИНФОРМАЦИОНЕН ДЕН ЗА ЛИМФОМА

Какво представлява световният информационен ден за лимфома.
Световният информационен ден за лимфома се провежда на 15ти септември всяка година. Това е ден посветен на повишаване информираността за рака на лимфната система – лимфом. Инициативата е организирана от Лимфомна Коалиция – неправителствена организация, представляваща световна мрежа от 66 организации на пациенти с лимфом от 44 страни по целия свят.

Провежда се от 2004 година насам. Продължава да бъде платформа на лекари, сестри, пациентски организации, пациенти и техните семейства, където да споделят важни знания за лимфома, неговите признаци и симптоми, и начина, по който засяга живота на милиони хора по света.
вижте цялата статия…

***

Общо събрание на ECPC

3-5 юни 2016, Брюксел
ECPC – European Cancer Patient Coalition
Европейска коалиция на пациенти с онкологични заболявания

В периода 3-5 юни в Брюксел се състоя годишното общо събрание на Европейска коалиция на пациенти с онкологични заболявания (European Cancer Patient Coalition – ECPC), която е обединение на над 400 пациентски организации от цяла Европа, чиято единствена цел е да работят за подобрение на лечението и условията на живот на всички онко-пациенти във всички страни от ЕС. Срещата беше подчинена на идеята за отдаване на дължимото уважение към пациентите, които са преборили рака, както и на увеличаване и разширяване на правата на тези пациенти.

… пълният текст можете да изтеглите от тук (PDF)

***

Среща на Лимфомна Коалиция

Среща на Лимфомна Коалиция

На 08.06 в Копенхаген се състоя среща на Лимфомна Коалиция Европа – регионален клон на Лимфомната Коалиция. Обменената информация за свършеното до момента през годината и споделените планове за отбелязване на световния информационен ден за лимфома родиха нови идеи, включително такива за съвместни дейности.
После дойде ред и на малко обучение чрез действие – различните екипи решаваха различни практически задачи в помощ на определена група пациенти или проучваха лечението на лимфом в конкретна държава.
Джонатан ни разказа подробно за дейността и начинът на работа на Лимфома Асосиейшън – британското лимфомно сдружение – което има 30 годишно съществуване и изключително богат опит при работата с пациенти, лекари и институции.
Взаимодействието между пациентските организации и регулаторните тела при оценяването на риска и ползата от определено лечение бяха предмет на дискусия с представители на Европейската Агенция по Лекарствата и Националния Институт за подобряване на здравните грижи на Великобритания.
Следващата обсъдена тема бе тази за участието на пациентите в планирането и провеждането на клиничните проучвания.
Благодарим на всички колеги, пациенти, съмишленици, медицински специалисти и участници за отделеното време и споделените мисли и емоции.

***

Наръчник за пациента и неговите близки

Всичко, което започва, ­когато „свършва“ ракът

Сам по себе си ракът е трудно изпитание, през което преминават както пациентът, така и неговите близки. Когато отмине шокът, болката, терапията и свързаните с нея трудности, човек открива колко много се е променил.

Адаптацията към нормалния живот без лечение, взаимоотношенията с хората, промяната на приоритетите и изобщо различното възприемане на света и живота, различното усещане за щастие ако щете, са предмет на тази изключително интересна книга, в която всеки преминал през трудния път на болестта ще открие нещо за себе си. Независимо дали самият той е бил пациент или е живял с болката и борбата за живот на близък, приятел, роднина…

Наръчник за пациента и неговите близки.

***

Българско Сдружение Лимфом изразява своята огромна благодарност към Г-жа ЖАНА ИВАНОВА от град София, която дари фамилната си библиотека на клиниките по хематология в България и по този начин създаде библиотеки за пациентите в тях.
Радваме се, че има такива благородни хора! Благодарим от сърце от името на пациентите, г-жо Иванова!

***

4-ти курс за обучение за пациентски лидери

Започна 4-тия курс на „Новите лидери“. Това е безплатно обучение за лидери, експерти и доброволци на пациентски организации. Програмата е 278 учебни часа, които се провеждат основно он-лайн. Всеки четвъртък от 18.30 до 20.00 ч.
Теми: Стратегическо планиране, Маркетинг на нестопански организации, Работа по проекти, Презентационни и комуникационни умения, Връзки с обществеността, Лобиране и застъпничество.
Преподавател е Александър Миланов, който от 4 години води обученията на лидери на НПО. Обучението завършва с диплом от Българска стопанска камара за Икономист – мениджър и с възможност за реализиране на проект за fundraising кампания за 1000 лв
Който иска да се включи, нека се обади в офиса на Българско Сдружение Лимфом на 028664700 или да пише на info@lymphom-bg.com.
Групата на курса във Фейсбук е: https://www.facebook.com/groups/388689747938798/

***

Ново мобилно приложение

Hodgkin lymphoma support tool
Честита Нова Година!
Пожелаваме ви здраве и оптимизъм! Нека нарисуваме сами своята година /а защо не и бъдещето си/. Можем да го правим и ден по ден. Ние решаваме как – платното е бяло, но боите са наши и цветовете са по наш избор. Каквато я направим, такава ще я имаме.
Ето и един новогодишен подарък – нова мобилна апликация за пациентите с Ходжкин.
Hodgkin lymphoma support tool

***

ХРАНИТЕЛНИ СЪВЕТИ СЛЕД ТРАНСПЛАНТАЦИЯ

За следване през периода на приемане на имуносупресивни медикаменти

Храненето е източник на удоволствие!
Едно хранене, адаптирано към Вашето състояние ще Ви помогне за:

  • Достигане и поддържане на здравословно тегло
  • Осигуряване на добро хранително състояние
  • Възстановяване на увредените от химиотерапията тъкани
  • Засилване на защитните Ви сили в случай на инфекция
  • Предотвратяване на инфекции от „нездравословни” храни

Изтеглете от тук адаптираният хранителен наръчник.

***

ЛЕЧЕНИЕ НА ХРОНИЧНА ЛИМФОЦИТНА ЛЕВКЕМИЯ /ХЛЛ/

Два нови медикамента са на път да променят стандартите за лечение на Хроничната лимфоцитна левкемия. Ибрутиниб (Ibrutinib; Imbruvica) и Иделализиб (Idelalisib; Zydelig) бяха одобрени от Европейската агенция по лекарства (EMA) за лечние на пациенти с ХЛЛ, които са имали поне една линия терапия, както и като първа линия на лечение при пациенти със специфични генетични мутации, които ги правят неподходящи за лечение с химиоимунотерапия. … вижте цялата статия…

***

Петият Национален конгрес на пациентските организации завърши с приемане на Меморандум за необходимостта от реформа и подобряване качеството на здравеопазването в България


В заключителната част на Петия Национален конгрес на пациентските организации, който се проведе в периода 29-31 май 2015 г., делегатите и гостите приеха Меморандум, който обединява позицията на пациентите по ключовите проблеми в здравеопазването.

В продължение на 3 дни представители на институции и пациентски организации от цяла България обсъждаха реформите в здравеопазването и достъпа до качествени здравни грижи и лечение на пациентите. По време на втория ден, в рамките на две работни сесии, посветени на темите „Качество на здравната система“, „Реформа в организацията на здравеопазването“ и „Лекарствена политика“, пациентите дискутираха необходимите промени в системата на българското здравеопазване. Участниците стигнаха до изводи и препоръки за подобряване на здравноосигурителната система, извънболничната помощ, болничната реформа, лекарствената политика и качеството на здравеопазването.

Отчитайки факта, че България заема челни места по смъртност от заболявания, които могат да бъдат превентирани, детската смъртност е сред най-високите в Европа, процентът заболяваемост от редица социално-значими заболявания е висок, както и че българската здравна система е най-скъпата в Европа, с най-висок процент на доплащане от страна на пациентите, участниците в Конгреса отправиха своите препотъки към институциите за подобряване на здравната система.

Основните изводи от събитието бяха обобщени и обединени в Меморандум за необходимостта от реформа и подобряване на качеството на здравеопазването. С изготвения Меморандум пациентската общност се обявява категорично в подкрепа за спешна реформа, която да постави пациента в центъра на здравеопазването. Документът беше гласуван от всички участници в Конгреса, като предстои той да бъде представен на институциите в сферата на здравеопазването.

Основните акценти от Меморандума включват:
1. Незабавна и спешна реформа на цялостната организация на здравеопазването, с цел подобряване качеството на живот на пациентите;
2. Подобряване ефективността на системата на здравеопазването и реформа, базирана на доказателства;
3. Система, основана на нуждите и потребностите на пациентите, в която пациентът е равнопоставен партньор във взимането на решения за собственото му лечение;
4. Реформа, която ще гарантира солидарността, справедливостта и равнопоставеността на здравната система, както и равен достъп до качествени здравни грижи за всвички граждани.

Допълнителна информация:
Тази година Националният конгрес на пациентските организации чества своя пети юбилей и беше посветен на темата „Достъп до качествени здравни грижи и лечение на пациентите в България”. Официални госит на събитието бяха министърът на здравеопазването, д-р Петър Москов, председателят на Комисия по здравеопазването, д-р Даниела Дариткова-Проданова, като и представители на НЗОК, НСЦРЛП, БЛС, БФС, БАПЗГ и др.

Спонсори и партньори на събитието:

***

Безплатни прегледи в УМБАЛ „Св. Марина“ – Варна

Международни светила в медицината от Израел и Норвегия ще преглеждат безплатно пациенти със злокачествени хематологични заболявания в УМБАЛ „Св. Марина“ – Варна

Проф. Игор Резник от Университетската болница „Хадасса“ в Йерусалим, Израел и проф. Гуннар Квалхайм от Университетската болница „Радиум“ в Осло, Норвегия, заедно с варненските си колеги, ще преглеждат безплатно български пациенти със съмнения или с доказани злокачествени заболявания на кръвта в УМБАЛ „Св. Марина“ – Варна. Прегледите ще се извършат на 11 и 12 май в Клиниката по хематология към Университетската болница „Св.Марина“ във Варна след предварително записване и предоставяне на пълна медицинска документация.

Записването на пациенти ще се извършва най-късно до 7 май в Клиниката по хематология, която се намира на втория етаж в Онкологичния и лъчетерапевтичен център в УМБАЛ „Св. Марина“, от 9.00 до 14.00 часа в работните дни. Допълнителна информация всички пациенти могат да получат на тел: 052/ 978 860.

Проф. Гунар Квалхайм е медицински онколог-имунотерапевт и ръководител на Катедрата по Клетъчна терапия в Университетската болница „Радиум“ в Осло. Той е с голям международен авторитет като специалист по провеждането на имунотерапия на пациенти с рак, както и при използването на стволови клетки. В рамките на два мандата е бил генерален секретар на Световното дружество по клетъчна терапия.

Проф. Игор Резник е зам.директор на Департамента по костно мозъчна транспантация и имунотерапия в Университетската болница „Хадасса“ в Йерусалим, Израел, както и зам.председател на Израелското дружество по клетъчна терапия. Един от най-авторитетните специалисти по онкоимунология.
Двамата известни професори са гости на МУ-Варна, като визитата им в морската е свързана и с участието им с пленарни лекции в рамките на 25-та Юбилейна Асамблея на Интернационалната Медицинска Асоциация България, която ще се проведе в периода 14-17 май 2015, в конгресния център на хотел „Адмирал“, КК „Зл.Пясъци“.

***

***

lymphoma coalition

СВЕТОВЕН ИНФОРМАЦИОНЕН ДЕН ЗА ЛИМФОМА 15.09

Преди точно 10 години членовете на Лимфомна Коалиция обявяват 15-ти септември за световен информационен ден за лимфома. Целта на този ден е да повиши информираността за лимфомите – ходжкинов, неджкинови, хронична лимфоцитна левкемия – и по този начин да улесни разпознаването на симптомите и ранната диагносттика.

„Обезкуражаващо е, че все още пациентите получават закъсняла или погрешна диагноза или биват лекувани за нещо, от което не са болни.” – казва Карен Ван Расел, Изпълнителен Директор на Лимфомна Коалиция след получаване на резултатите от проведеното през 2014 година Глобално пациентско проучване.

На Световния информационен ден за лимфома, 15.09, шестдесетте пациентски организации, членуващи в международната Лимфомна Коалиция, включително Българско Сдружение Лимфом се обръщат към медицинските асоциации по света, с молба да се уверят, че техните членове разбират симптомите на заболяването лимфом, че отчитат вероятността за такова заболяване при наличие на персистиращи или необясними симптоми, и в крайна сметка изпращат пациента за по-нататъшно изследване.

Специалистите смятат, че е от изключителна важност да сме запознати с това какво е лимфом и как се проявява болестта, защото все още не знаят как да ни предпазят от нея. Най-доброто, което могат да направят, е да се опитат да диагностицират пациентите възможно най-рано. „Нашата най-добра защита срещу лимфома е да го открием в началото.” – казват те.

А ние добавяме: „Ключът към увеличаване преживяемостта от заболяването на пациентите с лимфом е да подобрим познанията си за заболяването”.

Лимфомът е петият по разпространение рак в света и има повече от един милион души, които живеят с болестта. Това е вид рак на кръвта, който се появява когато стане грешка при производството на лимфоцитите – вид бели кръвни клетки, които помагат в борбата с инфекциите. Това води до образуване на изродени клетки, които се превръщат в ракови. Съществуват 60 различни типа лимфом, разделени на три основни вида – Хронична лимфоцитна левкемия, Лимфом на Ходжкин и Неходжкинови лимфоми. Последните са увеличили честотата на разпространението си с 80 % от 1970 година насам.

Симптомите на повечето лимфоми могат да бъдат объркани с тези на настинка или грип. Те включват умора, обилни нощни изпотявания, треска или необяснима температура, подути лимфни възли, упорита кашлица, задушаване, сърбежи и загуба на тегло.

Ето какво споделят пациентите:
„Имах чувството, че съм зле от векове, докато накрая ми бе поставена диагноза лимфом.”
„Всички мислехме, че е грип, но той просто не си отиваше и аз се връщах при доктора няколко пъти, докато в крайна сметка ме изпратиха при специалист-хематолог.”

ЗАЩО ДА ИМА ТАКЪВ ДЕН?
Не е известно какво причинява заболяването лимфом. А и симптомите на болестта не са добре познати. Повишаването на информираността относно заболяването ще позволи на хората по света по-добре да разпознават симптомите, а това ще доведе до ранно поставяне на диагнозата и навременно лечение. Освен това по-добрата осведоменост ще помогне на пациентите и техните близки да се ориентират правилно и да изискват лечение от квалифицирани специалисти, както и да си осигурят достъп до най-съвременните терапии.
Този ден дава платформа във всяка отделна държава според местните нужди и условия, чрез която да се апелира за достъп то най-ефективните терапии и добро познаване на заболяването от страна на медицинските специалисти.

Междувременно Лимфомна Коалиция насърчава общопрактикуващите лекари, общите онколози и гражданите да „опознаят своите лимфни възли”. Проверете познанията си он-лайн на www.knowyournodes.org

***

Резултати от проучването на Лимфомна Коалиция за 2014 година

Благодарим ви, че отделихте време да участвате в Проучването на Лимфомна Коалиция за 2014 година за проблемите на пациентите с лимфом и техните близки.

С вашите отговори сте споделили своя опит в извървяването на пътя от диагностицирането през периода на терапията до адаптацията към нормално ежедневие. По този начин сте обрисували ясна картина за състоянието на диагностиката, лечението, информацията относно клинични проучвания и качеството на живот на пациентите с лимфом и техните близки в страната.

Тъй като в проучването са участвали пациенти от всички държави, чиито организации членуват в Лимфомна Коалиция, то ни позволява също да направим сравнение със ситуацията в други държави.

В крайна сметка проучването ще ни помогне да насочим усилията си в правилната посока, така че да работим по-добре и по-успешно за разрешаване на проблемите на пациентите с лимфом и техните близки и да се опитаме да осъществим максимално ползотворно сътрудничество и партньорство с работещите в здравната система и държавния апарат.
Резултатите от проучването за България можете да видите тук.

***

Пет факта за лечението на раковите заболявания с подкожна инжекция


Факт 1: Субкутанно означава „под кожата“
Субкутанна инжекция означава инжекция, която се прави в слоя точно под кожата, за разлика от по-дълбоките инжекции във вена (интравенозно) или в мускул (интрамускулно).
Подкожните инжекции обикновено се поставят от лекар или медицинска сестра в ръката, крака или корема. В тези области под кожата има достатъчно мастна тъкан, за да може тя да се защипe и да образува гънка, в която да се направи инжекцията….
Вижте цялата статия…

***

Lymphoma Coalition

СВЕТОВНО ПАЦИЕНТСКО ПРОУЧВАНЕ
на Лимфомна Коалиция

На всеки две години световната мрежа от лимфомни организации – Лимфомна Коалиция, в която членува и нашето сдружение, провежда проучване относно специфичните проблеми, които срещат пациентите с лимфом по света. Вашето участие в него би подпомогнало по-доброто разбиране на тези проблеми и би ни дало възможност да бъдем по-добре подготвени като застъпници за правата на засегнатите от заболяването и техните близки. Лимфомната Коалиция ще сравни резултатите от проучването проведено през 2012 и настоящото проучване, за да установи разликите и тенденциите и да набележи насоките за действие.

Това проучване е анонимно и е на български език. Отговорът на въпросите ще Ви отнеме около 10 минути. Благодарим за отделеното време.
Към проучването »

Вижте цялата статия…

***

Включете се в регистъра за потенциални донори на стволови клетки

Желаещите да се включат в регистъра за потенциални донори на стволови клетки за трансплантации вече могат да направят това много по-лесно

Не е необходимо време за посещение в лаборатория, не е необходима дори кръвна проба!

Достатъчно е да попълните двата формуляра на сайта ни и ние ще Ви изпратим тампон за вземане на ДНК от устна лигавица, с който можете сами да си вземете проба.

Важно!
Обърнете внимание на инструкцията за вземане на проба и я следвайте стриктно, за да не се окаже изпратената от Вас проба негодна.

Изпратете с DHL на адрес:


_________________________________

гр. София,
бул. „Пенчо Славейков”,
Александровска болница,
Клиника по клинична имунология.

¯¯¯¯¯¯¯¯¯¯¯¯¯¯¯¯¯¯¯¯¯¯¯¯¯¯¯¯¯¯¯¯¯¯

Използвайте безплатния клиентски номер на DHL 316166791.

***

ХРАНИ, ПРЕПОРЪЧВАНИ ОТ АМЕРИКАНСКИЯ ИНСТИТУТ ЗА ПРОУЧВАНЕ НА РАКА

Според Американския Институт за Проучване на Рака /АИПР/, някои храни спомагат за предотвратяване на раковите заболявания.
Вижте цялата статия…

***

Световен ден за борба с рака

Световен ден за борба с рака – 4-ти февруари

Световният ден за борба с рака е шанс да разбием някои от митовете за това заболяване. Концентрирахме се върху четири широко разпространени мита за рака. Научете истината, като кликнете върху тях.

МИТ 1: Няма нужда да говорим за рака.
МИТ 2: Ракът няма симптоми.
МИТ 3: Нищо не мога да направя.
МИТ 4: Аз нямам право на противораково лечение.

Вижте цялата статия…

***

Ежегодна среща на Лимфомната Коалиция

На 04 и 05 декември се проведе ежегодната среща на Лимфомната Коалиция, чийто член е и Българско сдружение лимфом.

Представители на лимфомни организации от цял свят се събраха в Ню Орлиънс, САЩ, за да обменят опит и да споделят кой какво е направил в собствената си държава за повишаване информираността за заболяването и за осигуряване на най-доброто лечение.

Хематолози, онколози, фармацевти и учени, участници в провеждащата се по същото време конференция на американското дружество по хематология, информираха пациентите за най-новите медикаменти, комбинации от такива при прилаганите терапии, клинични изпитвания и научни разработки относно лечението на всички видове лимфоми, както и за проучванията във връзка с откриване причините за заболяването.

***

Хранене При Пациенти с Онкологични Заболявание

Наръчник за пациента и неговото семейство

„Излезе от печат съвременен наръчник по хранене за онкоболни“

30.9.2013 г. / www.zdrave.net, Невена Попова

Пациентите с онкологично заболяване и техните семейства у нас могат да разчитат на компетентно написани и разбираеми съвети по всички аспекти на хранителните режими, които са подходящи за състоянието им  в различните стадии на болестта. Българското издание на Наръчника по хранене на Американското раково общество (American Cancer Society) бе представено в столицата в събота пред пациенти, лекари и журналисти. Издател на брошурата е Българското сдружение „Лимфом”, а преводът от английски е дело на хематолога д-р Атанас Станчев.

„Нашата идея бе да дадем на българските пациенти и техните близки една разбираема книга-помощник във всекидневието, която ще им бъде особено полезна най-вече по време на курсовете химиотерапия и лъчетерапия. Ако има нещо, на което сме държали изключително много, то беше стремежът ни да направим най-правилният избор и да заложим на наръчник, който да е професионално подготвен от доказани специалисти и издаден от авторитетна институция. Също така за нас беше важно да имаме официално предоставени права за издаване, както е в случая”, сподели пред Zdrave.net председателката на Българско сдружение „Лимфом” Пиринка Петрова.

Според издателите подборът на такива издания трябва да бъде максимално прецизен, за да бъдат предпазени пациентите от невярна, подвеждаща или спекулативна информация, поднесена от непрофесионалисти и самозвани лечители. Ето защо сдружението ще продължи тази практика и след консултация с компетентни лекари клиницисти  ще издаде и други наръчници по теми, които интересуват онкологично болните.

Целият тираж на наръчника по хранене ще бъде предоставен на онколозите в центровете в страната, които ще могат да го предоставят на своите пациенти, а изданието в pdf формат е достъпно на сайтовете на Сдружение „Лимфом” и Асоциацията на пациентите с онкологични заболявания „АПОЗ и приятели”, информираха още издателите.

***

Наръчник по хранене за онкоболни
На 28.09.2013 г. събота, пред пациенти и журналисти представихме книгата „Хранене при пациенти с онкологични заболявания” – наръчник за пациента и неговото семейство, и от днес започваме да го разпространяваме в онкологичните болници.
Радваме се за интереса, който предизвика тази малка книжка, за нас това е доказателство колко полезна ще бъде тя.

Благодарим на на American Cancer Society за предоставената възможност да запознаем българските пациенти с тази изключително полезна книга; на д-р Атанас Станчев за превода; на Костадин Костов за прекрасната корица; на Рош България за финансирането; и на ресторант Манастирска Магерница за приятната атмосфера на събитието и помощта, която ни оказват не за пръв път.

***

ХРАНЕНЕ ПРИ ПАЦИЕНТИ С ОНКОЛОГИЧНИ ЗАБОЛЯВАНИЯ

Хранене При Пациенти с Онкологични Заболявание

Наръчник за пациента и неговото семейство

НАРЪЧНИК ЗА ПАЦИЕНТА И НЕГОВОТО СЕМЕЙСТВО

Храненето е важна част от лечението на онкологичното заболяване. Приемането на подходящи храни преди, по време, и след края на леченето, е важен фактор пациентът да се чувства добре и да запази силите си. Ако четеш тази книжка, вероятно ти самият или някой на когото държиш, преминава през лечение на раково заболяване. American Cancer Society е разработила това ръководство, за да помогне на теб и на тези, които обичаш, да се справите заедно със страничните ефекти на терапията, оказващи влияние върху храненето.

Цялата книга можете да изтеглите от линковете по-долу, в следните формати:
- PDF (Adobe Reader, Foxit reader, или друг такъв)

- EPub (за електронни четци)

***

НОВИ ТЕРАПИИ И ТАКИВА В ПРОЦЕС НА ИЗПИТВАНЕ

„В бъдеще човек няма просто да бъде диагностициран с определен тип лимфом – лекарите ще могат да определят какво се е случило с клетките на генетично ниво.”
Др. Андрю Дейвис.

Вижте цялата статия…

***

Публична банка за стволови клетки

Благодарим на всички вас, които станахте съпричастни с болката на нуждаещите се от трансплантация пациенти със злокачествени заболявания на кръвта. Надяваме се още много хора да откликнат на нашия призив и да се запишат в регистъра за потенциални донори на стволови клетки.
Ако изобщо някога се наложи да помогнете някому, то това ще отнеме само два часа от времето ви с една напълно безопасна процедура.

Но има още нещо, което могат да направят младите и социално ангажирани хора – нещо което не отнема никакво време и средства, не крие рискове, а представлява един изключитено благороден акт.

Към клиниката по Имунология при Александровска болница съществува Национална публична донорна банка за стволови клетки от пъпна връв и костен мозък, в която родителите на всяко новородено бебе могат да дарят стволовите клетки от пъпната връв на своето дете, събрани при раждането му. Тези клетки могат да се окажат единственото спасение за някого, за който не може да се намери подходящ донор.

По-долу са изброени лечебните заведения, които имат договор с Публичната банка за стволови клетки. Всяка родилка може да дари стволовите клетки от пъпна връв на бебето, стига да информира за това няколко дни предварително акушер-гинеколозите.
Ако раждането ще се извърши в клиника, различна от посочените, желанието за даряване трябва да бъде изразено поне месец по-рано, както пред ръководството на болницата, така и на следния телефон в Клиника по Имунология към Александровска болница, София:

тел. 02/9230690 – Валентина Атанасова;
проф. Михайлова

Там може да получите и повече информация.


МНОГОПРОФИЛНА БОЛНИЦА ЗА АКТИВНО ЛЕЧЕНИЕ
„ТОКУДА БОЛНИЦА СОФИЯ“ АД
- – -
„СПЕЦИАЛИЗИРАНА БОЛНИЦА
ЗА АКТИВНО ЛЕЧЕНИЕ ПО АКУШЕРСТВО И ГИНЕКОЛОГИЯ – МАЙЧИН ДОМ“ ЕАД
- – -
ПЪРВА СПЕЦИАЛИЗИРАНА АКУШЕРО-ГИНЕКОЛОГИЧНА БОЛНИЦА
ЗА АКТИВНО ЛЕЧЕНИЕ „СВЕТА СОФИЯ“ ЕАД
- – -
„ВТОРА СПЕЦИАЛИЗИРАНА АКУШЕРО-ГИНЕКОЛОГИЧНА БОЛНИЦА
ЗА АКТИВНО ЛЕЧЕНИЕ-ШЕЙНОВО“ ЕАД
- – -
„СПЕЦИАЛИЗИРАНА АКУШЕРО – ГИНЕКОЛОГИЧНА БОЛНИЦА
ЗА АКТИВНО ЛЕЧЕНИЕ Д – Р ЩЕРЕВ“ ЕООД
- – -
„МБАЛ ЗА ЖЕНСКО ЗДРАВЕ – НАДЕЖДА“ ООД
- – -
„МНОГОПРОФИЛНА БОЛНИЦА ЗА АКТИВНО ЛЕЧЕНИЕ „ВИТА“
- – -
СПЕЦИАЛИЗИРАНА БОЛНИЦА
ПО АКУШЕРСТВО И ГИНЕКОЛОГИЯ ЗА АКТИВНО ЛЕЧЕНИЕ „МАЙЧИН ДОМ“ ЕООД
- – -
„МБАЛ СВЕТА АННА – ВАРНА“ АД
/Окръжна болница/ с Клиника гинекология
- – -
„МНОГОПРОФИЛНА БОЛНИЦА ЗА АКТИВНО ЛЕЧЕНИЕ – ДОБРИЧ“ АД

***

Pадостни сме да споделим част от изданието на лимфомната коалиция за БСЛ

Best Practices – A Peak at the Bulgarian Lymphoma Association

The Bulgarian Lymphoma Association was established in 2006 at which time it started its work in patient advocacy. For some years, the association struggled with authorities to ensure patients with lymphoma received the best treatment possible as the government wanted to avoid using expensive therapies whenever possible. To combat this, the association attempted to raise the voice of the patient through co-establishing one of the biggest patient organisations in the country — the National Patient Organisation. Through this initiative, the Bulgarian Lymphoma Association has been able to expand their activities and combine their efforts with many other patient organisations.

Вижте цялата статия…

***

R-Bendamustine- новият стандарт за лечение на индолентни лимфоми

Bruce D. Cheson, MD
Подтикнати от публикувани статии за комбинации от медикаменти със 100% ефективност, ви предлагаме статия на експерт в областта на лимфомите и неговите разсъждения относно резултатите от клинично изпитване.

Добро утро. Това е Брус Чесън от Университетска болница Джорджтаун специално за Medscape oncology.
Днес е 20 Февруари 2013 и причината, поради която ви съобщавам датата е, че това е забележителен ден. Това е денят, в който излизат резултатите от проучването StiL (Study Group Indolent Lymphomas; Група за изследване на Индолентни лимфоми), статия за Бендамустин/Ритуксимаб срещу R-CHOP при новодиагностицирани пациенти с индолентен или мантелноклетъчен лимфом. Чакаме тези резултати повече от три години и най-накрая имаме възможността да ги разгледаме…
Вижте цялата статия…

***

Manastirska MagernitsaИмаме нови приятели и искаме да им благодарим. Вчера 11 човека от персонала на ресторант Manastirska Magernitsa дадоха кръвна проба и се включиха в регистъра на потенциални донори на периферни стволови клетки! Собственичката Нели Ангелова сподели желанието си да даде повече от тези 7 мл. кръв и да продължи да помага и в бъдещите ни инициативи.
Благодарим ви, добри хора!

***

Световен ден за борба с рака – 4-ти февруари

По случай Световният ден за борба с рака, 04.02.2013 година,
вижте най-разпространените митове за тази болест и истината за нея.

***

Има ли роля ограничаването на въглехидратния прием в лечението и превенцията на рака?

През последните години се натрупаха доказателства предполагащи, че чрез системно редуциране на количеството на въглехидрати (захари) в диетата може да се подтисне или поне да се забави развитието на раково заболяване, или да се забави прогресията на вече появили се ракови клетки. Тази хипотеза е подкрепена и от връзката между модните хронични заболявания като метаболитния синдром (Наднормено телго; Нарушен липиден статус и въглехидратен толеранс; Повишено кръвно налягане) и риска от развитието и смърт от злокачествено заболяване…
Вижте цялата статия…

***

Какво трябва да знаем за билките, хранителните добавки и алтернативните/ допълнителни средства на лечение

Проблемът за взаимодействията между лекарствените средства и така наречените допълнителни/алтернативни/ допълнителни средства придобива все по-нарастваща важност.
Голяма част от хората имат лечението с растителните (билкови) лечебни средства и хранителите добавки за безопасно, поради факта, че те са с натурален произход. Това обаче не е точно така. Натуралните продукти могат да доведат до такива взаимодействия в сложната система на човешкия организъм, които да станат причина за тежки нежелани странични реакции или за липса на ефект от основното лечение.
В последните две десетилетия проучванията в тази насока се увеличават, както нараства и броя на публикуваните клинични доклади, доказали взаимодействия между лекарствен продукт и храни, билки или хранителни добавки.
Вижте цялата статия…

***

Използването на PET при Болест на Ходжкин и Неходжкинов лимфом

Употребата на Позитрон- емисионна томография (ПЕТ скенер; Positron emission tomography (PET scan) с приложението на Флуородеокси глюкоза (FDG; Fluorodeoxyglucose) при пациенти с Болест на Ходжкин и Неходжкинови лимфоми нарастна драматично през последните няколко години. Широкоизползваните критерии на Международната работна група за определяне на отговора на лечение използват Компютърната томография (КАТ) за оценка и не изполват ПЕТ.
Вижте цялата статия…

***

Преди една година бяхме само 400.
Благодарение на всички вас, които се включихте в нашата кампания, 11-те
радия, които ни подкрепиха, лабораториите Рамус, които ни сътрудничат
перфектно и безотказно взимат кръвни проби от желаещите, DHL, които се
отзовават веднага и доставят тези проби в Имунологията на Александровска
болница, лекарите и студентите-медици в Пловдив, Плевен, Варна и София,
в регистъра за потенциални донори на стволови клетки има типизирани 600
проби, а 1000 се обработват в момента.
Така шансът да помогнем на нуждаещите се от трансплантация за една
година се е увеличил 4 пъти.

***

Благодарност

KAMBUROV & PARTNERSБлагодарим на Адвокатско дружество „Камбуров и съдружници“, които ни подкрепиха в инициативата да направим българския регистър за потенциални донори на стволови клетки работещ.

На 14.11.2012 година, по инициатива на младите, социално ангажирани юристи от дружеството, д-р Станчев от Отделението по хематология при Александровска болница, посети офиса им, където 12 адвокати се регистрираха като потенциални донори на стволови клетки.
Всички бяха въодушевени от идеята, че могат да спасят човешки живот, а един от най-младите адвокати от кантората отдавна е превърнал това в свое убеждение – Ангел Ризов сподели, че вече няколко години е и редовен кръводарител и досега е дарявал кръв 18 пъти.

Ако и във вашия офис или предприятие има желаещи да ни подкрепят, ние с готовност ще организираме посещение на място.

***

Да победиш болестта – Тази сутрин – BTV

***

Желаещите да получат безплатна психологическа помощ пациенти и техни близки,
могат да се обръщат към Александър Георгиев – аналитичен онкопсихотерапевт на адрес:

град София
ул. „Стефан Караджа“ 11А, ет. 2, ап. 5
тел. 0879815803
e-mail: martalex (at) abv (dot) bg

***

Международен ден за борба с лимфом – 15 септември 2012

За шеста поредна година в България се отбелязва Международният ден за борба с лимфом. Във връзка с това бихме искали да помолим всички наши приятели и подръжници да ни помогнат в усилията ни да увеличим осведомеността за заболяването и неговите симптоми. Може да споделите страницата ни във Фейсбук, да публикувате на Вашата страница линк към нея или към нашия сайт или просто да споделите какво знаете за лимфома с Вашите познати и приятели.
Благодарим Ви за подкрепата!

Всеки ден в света се регистрират 1000 нови случая на болни от лимфом, докато 95% от хората изобщо знаят много малко или нищо за тази болест

Кампанията е изцяло информативна, тъй като според статистиките, осведомеността за болестта сред обществото е сравнително ниска – 74% от тях не знаят, че лимфомът е рак, 68% от хората не са чували изобщо за болестта лимфом, докато 95% знаят много малко или нищо за нея.

Целта на кампанията тази година е отново да се напомни за симптомите на лимфом, което ще позволи все повече хора да ги разпознаят навреме, да потърсят консултация със специалист-хематолог и да започнат ранно лечение, което увеличава шансовете за излекуване. Основното послание на кампанията е, че благодарение на съвременните възможности за лечение на лимфом и прилагането на таргетно лекарство все повече се увеличава броят на пациентите, постигнали ремисия или излекувани.

Независимо от факта, че по света повече от 1 милион души живеят с лимфом и всеки ден се регистрират около 1000 нови болни, липсва достатъчно информация за симптомите на болестта. Това затруднява ранното диагностициране, което води до разпознаването й в късен стадий и е трудно да бъде излекувана. Според статистиката при 40% от пациентите поставянето на правилната диагноза е отнело два или повече месеца, при 11% от тях е отнело повече от година, при 2% е отнело повече от 4 години, 56% от пациентите са отишли на лекар с вече налични симптоми, а 19% от тези пациенти са подозирали, че са болни от лимфом.

Заедно с рака на кожата (меланом) и рака на белия дроб, неходжкиновият лимфом е един от най-бързо развиващите се видове рак. Причините за лимфом са комплексни и не напълно разгадани. Въпреки това, повече от 2,1 милиона болни от лимфом по света са лекувани със съвременна таргетна терапия (прицелно лечение, което атакува избирателно само раковите клетки). Публикуваните наскоро данни от голямо клинично изследване за 10-годишно проследяване на 399 болни с агресивна форма на лимфом потвърди, че ползите от нейното прилагане се запазват и на 10-та година при близо половината пациенти.

В България, при лечението на това коварно заболяване през последната година, е отбелязан забележителен успех – всеки пациент с лимфом, който има нужните показания, получава безплатно съвременното стандартно лечение. Прилагането му при неходжкиновия лимфом в голям процент от случаите променя хода на заболяването в контролиран процес, което води до излекуване или продължителна ремисия.

От лимфом най-често страдат хора в активна възраст между 45 и 60 години, но случаите извън тази възрастова група също нарастват. Поради общия си характер, ранните симптоми често са пренебрегвани и заболяването се открива случайно при преглед във връзка с друг проблем. Често симптомите на лимфом могат да бъдат объркани с тези при простуда, грип, обичайни сезонни инфекции или умора, което може да забави поставянето на правилна диагноза и загуба на ценно време. Но докато бъде открит начин за предотвратяване на появата на лимфом, познаването на симптомите на заболяването си остават единственият начин за неговото овладяване.

Най-често срещаните симптоми на лимфом са: безболезнено подуване на лимфните възли, нощно изпотяване, повишена температура с неизяснен произход, безпричинна загуба на тегло и отпадналост, кашлица или задух, постоянен сърбеж по тялото. Нито един от тези симптоми, обаче, не е гаранция за наличието на лимфом. Необходимо е личният лекар да насочи пациента си за консултация със специалист-хематолог, за да може да бъде потвърдено или отхвърлено съмнението за лимфом.

За лимфом

Лимфомът е злокачествено заболяване на кръвта и е петия по честота рак в света. Заболяването засяга най-често един орган и това са лимфните възли, където т.нар.лимфоцити се размножават неконтролируемо и да се натрупват първоначално локализирано в лимфните възли, а след това процесът обхваща други лимфни зони или „навлиза” в съседни органи. Това е напреднала фаза на заболяването, която рязко ограничава работоспособността, нарушава качеството на живот и функциите на засегнатите тъкани и органи.

***

В подкрепа на Стилиян Петров

БСЛ се присъединява към инициативата
„Да подкрепим Стилиян“.

Надяваме се да се видим тази вечер на Националния стадион „Васил Левски“ в София, за да подкрепим не само него, но и да дадем надежда на всички пациенти с хематологични заболявания. Дано повече хора разберат за тези коварни болести и за начина да помогнем чрез донорството на стволови клетки.

***

Само със 7 милилитра кръв (минимална кръвна проба) можеш да се регистрираш като потенциален донор на стволови клетки.

Даряването на кръвни стволови клетки няма нищо общо с донорството на органи и процеду­рата е напълно безопасна за здравето.

Вероятността твоите стволови клетки да намерят съвместимост с нуждаещ се пациент е много малка. Може никога да не бъдеш идентифициран като подходящ донор, а може да се окажеш единствената надежда за живот. Този човек – непознат, но толкова генетично близък с теб – може би съществува и всеки ден се моли за чудото да те открие. Ако ти не си част от Българския регистър на донори на стволови клетки, това няма как да стане.

В Европа броят на реги­стрираните доброволци надхвърля 6 милиона. У нас те са едва 500.

Трансплантацията на стволови клетки дава на­дежда за живот на хиляди онкоболни деца и възрастни в България. Даряването на кръвни стволови клетки се извършва под лекарско наблюдение. То е абсолютно безболезнено и няма странични ефекти. Актът на даряване на стволови клетки е доброволен и можеш да се откажеш от него по всяко време, дори и ако вече си част от регистъра.

Нека заедно да изградим Българския регистър на донори на стволови клетки. Ако си на възраст над 18 години и искаш да на­правиш нещо наистина удивително, можеш да се регистрираш като потенциален дарител на стволови клетки за трансплантация, като дадеш кръвна проба в някоя от следните лаборатории.

Благодарим ти за хуманното отношение!

***

ДАРИТЕЛСТВО НА ХЕМОПОЕТИЧНИ СТВОЛОВИ КЛЕТКИ ОТ КОСТЕН МОЗЪК И ПЕРИФЕРНА КРЪВ

» Какво представлява костният мозък ?
» Какво представляват периферните стволови клетки ?
» Защо да станеш донор?
» Изисквания към дарителите
» Тъканно типизиране
» Стъпки в даряването
» НАЙ-ЧЕСТО ЗАДАВАНИТЕ ВЪПРОСИ
» МИТОВЕ И ФАКТИ ОТНОСНО ДАРЯВАНЕТО НА ПСК И КМ
» СТЪПКИ В ДАРЯВАНЕТО НА ПСК И КМ
» СПИСЪК НА ЗАБОЛЯВАНИЯТА, ПРИ КОИТО СЕ ИЗПОЛЗВА ТРАСНПЛАНТАЦИЯ НА ПСК ИЛИ КМ
» Видео материали

Какво представлява костният мозък ?

Костният мозък (КМ) е субстанция, намираща се вътре в кухите плоски кости. Съдържа кръв и кръвни стволови клетки, които произвеждат червени кръвни клетки (еритроцити), бели кръвни клетки (левкоцити) и кръвни плочици (тромбоцити), които помагат за пренасянето на кислород до тъканите, подпомагат борбата с инфекциите и предпазват от кървене. Стволовите клетки, които се намират в костния мозък са необходими на приемателя (реципиента) за да може да произведе собствен здрав костен мозък.

Какво представляват периферните стволови клетки ?

Периферните стволови клетки (ПСК) се намират в малки количества в циркулиращата периферна кръв. За стимулиране на продукцията им от костния мозък е необходимо инжектиране на медикаменти (така наречените растежни фактори), в резултат на което по-голямо количество стволови клетки се оказват в периферната кръв. Тези стволови клетки могат да бъдат събрани от периферната кръв и да послужат за трансплантация. Процедурата на вземане на стволови клетки от кръвта се нарича левкафереза, безболезнена е, не изисква обща упойка и трае 3 – 4 часа.

Защо да станеш донор?

Всяка година, стотици възрастни и деца се нуждаят от трансплатация на стволови клетки – процедура, която може да бъде единствения им шанс за оцеляване. Въпреки, че някои пациенти с левкемия и други видове рак на кръвта имат генетично идентични фамилни членове, които могат да бъдат донори, около 70% от пациентите нямат такива. Тези пациенти са зависими от намирането на неродствен съвместим донор, който желае да дари стволови клетки.

Към момента регистрираните доброволни донори в Българския регистър за донори на костен мозък и периферни стволови клетки са 500. Само за последните няколко години техният брой се е удвоил, предимно за сметка на роднини и близки на пациенти. Минималният брой донори за нашата страна е 5000.

Изисквания към дарителите

Като доброволен дарител (донор) на стволови клетки от КМ и ПСК ще трябва да отговориш на редица въпроси свързани със здравословното ти състояние, за да се прецени дали си подходящ за дарител. Това е необдходимо за да се предпази здравето както на доброволния донор, така и на приемателя (реципиента).

  • ВЪЗРАСТ: всички дарители трябва да бъдат на възраст между 18 и 51 години и в добро здравословно състояние;
  • СПИН/ ХИВ: ако сте носител на вируса, не можете да станете дарител;
  • АЛЕРГИИ: обичайни алергии към животни, лекарства, фактори на околната среда и др. не са противопоказание;
  • АРТРИТ: лек до умерен остеоартрит или дегенеративен артрит е приемлив; всички други форми на артрит са противопоказание;
  • АСТМА: тежка и трудноконтролирана астма, налагаща пролежаване в болница или употребата на системни стероиди е противопоказана;
  • АВТОИМУННИ ЗАБОЛЯВАНИЯ: хора с множествена склероза, системен лупус или фибромиалгия не могат да бъдат донори;
  • КРЪВНО НАЛЯГАНЕ: високото кръвно налягане не е противопоказание, ако е добре контролирано с медикаменти и няма придружаващи сърдечни болести.
  • РАКОВИ ЗАБОЛЯВАНИЯ: хора с излекуван локализиран кожен рак, рак на гърдата или пикочния мехур могат да бъдат донори; за всички останали видове рак донорството е противопоказно.
  • ДЕПРЕСИЯ: приемливо при добре контролирана, стабилна депресия;

  • ДИАБЕТ: приемливо при добре контролиран с перорални лекарства и диета диабет; противопоказано при диабет на лечение с инсулин или съпътстващи диабета усложнения от страна на бъбреци, сърце, очи;
  • ЕПИЛЕПСИЯ: неприемливо при повече от един пристъп през изминалата година; приемливо при добре контролирана епилепсия и липса на пристъпи през изминалата година;
  • ЗАБОЛЯВАНИЯ НА СЪРЦЕТО: неприемливо при предишен сърдечен пристъп, ангиопластика, байпас операция, смяна на сърдечни клапи или постоянен пейсмейкър; сърдечна аритмия не налагаща лекуване с медикаменти е приемлива;
  • ХЕПАТИТ: неприемливо за пациенти с диагностициран хепатит В или С, или изложени на риск от заразяване; всяка друга анамнеза за хепатит трябва да бъде доуточнена;
  • СМЯНА НА БЕДРЕНА СТАВА: неприемливо;

  • ИМУНИЗАЦИИ: приемливо за всички видове ваксини с изключение на експериментални такива; при някои се налага период на изчакване;

  • ЛАЙМСКА БОЛЕСТ: неприемливо за хронична лаймска болест; приемливо при излекувана с антибиотици лаймска болест;
  • МАЛАРИЯ: приемливо при липса на симптоми повече от три години;

  • ЗАТЛЪСТЯВАНЕ: неприемливо ако затлъстяването води до риск за донорство;
  • ТРАНСПЛАНТАЦИЯ НА ОРГАН ИЛИ ТЪКАН: реципиенти (приематели) на тъкани и органи по друг повод не могат да бъдат донори на стволови клетки;
  • ПИЪРСИНГ/ ТАТУИРОВКИ: приемливо при използването на стерилни инструменти;

  • БРЕМЕННОСТ: неприемливо по време на бремеността; бременните могат да бъдат регистрирани, но дарителството се извършва само след пълното възстановяване от бременността;
  • БОЛЕСТИ ПРЕДАВАНИ ПО ПОЛОВ ПЪТ: всички болести предавани по полов път подлежат на допълнително уточняване;

  • ТУБЕРКУЛОЗА: активна белодробна туберкулоза през последните две години е неприемливо;

Тъканно типизиране

Тези, които желаят да бъдат включени като доброволни донори в регистъра подлежат на така нареченото тъканно типизиране по системата HLA (човешки левкоцитен антиген ). Това изисква вземането на няколко епруветки кръв от венозен съд; При пациенти, при които е невъзможно вземането на кръв е приемливо и вземането на проба с тампон от лигавицата на устната кухина;

Изисквания към дарителите:

Трябва да бъдат на възраст между 18 и 51 години в добро здравословно състояние и да отговарят на условията упоменати по-горе.

Стъпки в даряването

  • Ако човек бъде избран за донор на пациент, той ще се срещне с представители на регистъра за по-подробно запознаване с процеса и извършването на допълнителни изследвания и тестове; Лекуващият лекар на пациента (приемателя) определя типа на донорство, подходящ за пациента.

Съществуват два вида донорство: 1) дарителство на стволови клетки от костен мозък (КМ) и 2) дарителство на периферни стволови клетки (ПСК);

При първата процедура се взема костен мозък от хълбочната кост. Процедурата е безболезнена и се извършва под обща анестезия.

Напоследък все повече се използва даряването на ПСК;

Няколко дни преди процедурата по даряване на стволови клетки на дарителя се прилага лекарство, наречено Растежен хормон, което повишава броя на ПСК в периферната кръв.

ПСК се събират в деня на даряването, чрез процедура наречена афереза. Чрез игла вкарана във вената на донора, кръвта преминава през машина за афереза, която разделя ПСК от останалите. Останалата кръв се връща обратно в тялото на дарителя. Манипулацията е безболезнена и не крие рискове за донора.

По време на приложението на растежните фактори са възможни леки мускулни или костни болки.

НАЙ-ЧЕСТО ЗАДАВАНИТЕ ВЪПРОСИ

В: Защо е необходимо включването на колкото се може повече доброволни донори в Регистъра за донори на КМ и ПСК ?

О: Хиляди пациенти със заболявания на кръвта и други животозастрашаващи болести са зависими от Регистъра за намирането на подходящ донор за тяхното излекуване.

Пациентът се нуждае от тъканно съвместим донор. Дори при регистър с хиляди донори, понякога намирането на съвместим такъв е трудно.

В: Какво представлява трансплантирането на стволови клетки?

О: Транпслантирането на стволови клетки е животоспасяващо лечение за пациенти с различни заболявания на кръвта като левкемии, лимфоми и други. Първоначално пациентите получават висока доза химио и/или лъчетерапия, за да се унищожи болният костен мозък. После ПСК се вливат в кръвта на пациента чрез обикновена венозна система. Влетите ПСК се размножават и дават началото на нов, здрав костен мозък.

За да бъде тази манипулация успешна е необходимо донора и пациента да бъдат HLA съвместими. Около 70% от пациенитите нямат подходящ родствен донор и тяхното излекуване зависи от намирането на подходящ донор в регистъра.

В: Как да стана донор на стволови клетки?

О: Първата стъпка да станеш донор е да се включиш в Регистъра за донори на костен мозък и периферни стволови клетки. Лекари от цял свят търсят съвместим донор в световния регистър за техните пациенти. Ако бъдеш избран като подходящ донор, ще бъдеш помолен да дариш ПСК или КМ. Изискванията са да бъдеш на възраст между 18 и 51 години и да си в добро здравословно състояние. Даряването е доброволно и ти можеш да се откажеш от процедурата във всеки един момент.

В: Какво представлява включването в регистъра?

О: При желание за включване в регистъра се попълва декларация (информирано съгласие) с пасппортни данни и медицинска история. Вземат се няколко епруветки с венозна кръв за определянето на тъканната формула (HLA типизиране).

В: Какви са моите зздължения при включване в регистъра?

О: При включване в регистъра за донори на стволови клетки ти ще трябва да:

  • Участващ в регистъра до навършването на 55 си година или ако изрично не помолиш да бъдеш изключен.
  • Обмислиш даряването на ПСК или КМ за всеки подходящ пациент, съвместим с теб.

Държиш ни информирани при всяка смяна на адреса, значителна промяна в здравословното ти състояние или нежелание да продължиш участието си в регистъра.

  • Отговаряш своевременно ако се свържем с теб, като подходящ донор за пациент.

ТИ ИМАШ ПРАВОТО ДА ПРОМЕНИШ СВОЕТО ЖЕЛАНИЕ ЗА ДОНОРСТВО ВЪВ ВСЕКИ ЕДИН МОМЕНТ. ДОНОРСТОВОТО Е ВИНАГИ ДОБРОВОЛЕН АКТ.

Ако решиш, че се отказваш от участие в регистъра ние трябва да бъдем информирани навреме, за да можем да продължим търсенето на донор без това да навреди на пациента.

В: Мога ли да участвам в регистъра ако нямам навършени 18 години? Може ли родителите ми да ме запишат в регистъра?

О: Трябва да имаш навършени 18 години, защото даряването на ПСК и КМ е медицинска процедура и е необходимо подписване на информирано съгласие. Родителят или настойникът не могат да включат някой ненавършил пълнолетие в регистъра, защото донорството на ПСК е доброволен акт, не носи преки ползи и не е животоспасяваща процедура за здравето на донора.

В: Мога ли да участвам в регистъра ако съм над 60 години?

О: Условията за възраст са съобразени с това да предпазят донора и да осигурят най-доброто лечение за пациента.

  • Безопастност за донора: с напредването на възрастта е възможно да се появят скрити медицинкси проблеми, които биха излезли наяве по време на дарителстовото. Тъй като няма пряка полза от даряването за дарителя, с оглед безопасност сме поставили горна граница 51 години. Трябва да се отбележи, че ограничението за възраст по никакъв начин не е поставяно с цел дискриминация.
  • Да осигури най-доброто лечение за пациента: проучванията показват, че пациенти получили ПСК или КМ от млади донори имат по-голям шанс за дългогодишна преживяемост.

В: Ако стана участник в регистъра, какава е вероятността да стана донор на пациент?

О: Невъзможно е да се предвиди честотата, с която е възможно един човек да бъде донор, поради изключително голямото генетично разнообразие. Всяко участие в регистъра дава надежда за някой пациент, и всеки ден нови и нови пациенти се включват в програмата за търсене на донор. Може и никога да не бъдеш идентифициран като подходящ донор, или може да бъдеш единствения в регистъра, който може да помогне за спасяването на човешки живот.

В: Какво представлява процеса на донорство на ПСК?

О: Даряването на ПСК е процедура, при която се въвежда стерилна игла във вената на пациента. Кръвта преминава през машина, която отделя ПСК, които ще бъдат трансплантирани. Останалата кръв се връща обратно в пациента.

В: Мога ли да бъда тестван за съвместимост с определен конкретен пациент?

О: Когато се включваш в регистъра ти ставаш потенциален донор за всеки един пациент, който е включен за търсене на съвместим донор. Като доброволец ти нямаш никакви правни задължения за донорство и твоето решение винаги се взема под внимание. Тъй като твоето решение за донорство може да бъде животозастрашаващо за пациента, винаги помисли добре, преди да решиш да се включиш като донор в регистъра.

МИТОВЕ И ФАКТИ ОТНОСНО ДАРЯВАНЕТО НА ПСК И КМ

Научи фактите относно даряването на ПСК и КМ и вземи информирано решение за включване в регистъра.

МИТ: Даряването на ПСК изисква хирургическа интервенция

ФАКТ: Даряването на ПСК не е хирургическа манипулация. В болшинството от случаите това става чрез вземането на кръв от периферна вена (манипулация подобна на даряването на кръв). Манипулацията не изисква престой в болницата повече от няколко часа.

МИТ: Даряването на ПСК е болезнено и изисква дълъг възстановителен период.

ФАКТ: Даряването на ПСК е безболезнена манипулация без странични ефекти. Поради прилагането на медикаменти, наречени Растежни фактори, е възможно за кратко да чувствате главоболие, мускулни и костни болки. Обикновено костния мозък се възстановява до нормалното си състояние за няколко дни. Даряването на ПСК е ЕДИНСТВЕНОТО ДОНОРСТВО, ПРИ КОЕТО ЧОВЕК НЕ СЕ ЛИШАВА ОТ ТЪКАН ИЛИ ОРГАН ЗАВИНАГИ! Костният мозък бързо възстановява нормалното кръвообращение.

МИТ: Донорстовото е опасно и отслабва организма на донора.

ФАКТ: Въпреки, че всяка медицинска манипулация има известен риск, като цяло даряването на ПСК не крие дългорочни рискове за дарителя. Всеки кандидат-донор се преценява, за да се гарантира безопасността на процедурата за донора.

Поради факта, че по-малко от 5 процента от костния мозък на донора са необходими за да се спаси живота на пациента, манипулацията не отслабва имунната система на организма, и костния мозък възстановява нормалното кръвотоворене за четири до шест седмици.

МИТ: Донорът трябва да заплати за участието си в регистъра.

ФАКТ: Донорството на ПСК е доброволно и абсолютно безплатно.

СТЪПКИ В ДАРЯВАНЕТО НА ПСК И КМ

Първата стъпка е да станете доброволни участници в Българския регистър за донори на костен мозък и периферни стволови клетки. Българският регистър е член на BMDW (Bone Мarrow Donors Worldwide) – световния регистър за донори на костен мозък, в който има регистрирани повече от 18 милиона души от 47 страни.

При съвместимост с определен пациент, ти ще бъдеш помолен да дариш стволови клетки от КМ или ПСК.

СТЪПКА ЕДНО: Стани доброволен участник в регистъра. При включването ти ще попълниш необходимата документация и ще ти бъде взета кръв за определянето на твоята HLA формула.

СТЪПКА ДВЕ: Ако твоята HLA формула съвпада с тази на някой пациент, за който се търси съвместим донор, ще бъдеш помолен да се явиш на среща, за да бъдат извършени допълнителни изследвания, както и да отговориш на специфични медицинкси въпроси. Ще бъдеш подложен и на медицински преглед.

СТЪПКА ТРИ: Даряване на ПСК. Няколкко дни преди процедурата ще ти бъде поставен медикамент – така наречения рестежен фактор, който ще повиши броя на циркулиращите в периферната кръв стволови клетки. Самата процедура се извършва без да е необходимо приемане в болнично заведение. Чрез игла вкарана във вената, кръвта се отвежда в апарат за афереза, чрез който периферните стволови клетки се отделят от останалите. Останалата кръв се връща обратно в тялото.

СТЪПКА ЧЕТВЪРТА: Даряване на стволови клетки от КМ. Костен мозък се взема от тазовата кост под обща упойка. Обемът зависи от теглото на донора. Твоят костен мозък е жива тъкан, която се възстановява много бързо. Освен класическите рискове на упойката дарителството на стволови клетки от КМ е безопасно.

СТЪПКА ПЕТА: Възстановяване и проследяване. По време на прилагането на растежни фактори е възможно за кратко да почувстваш главоболие, мускулни или костни болки. Тези симптоми отзвучават след вземането на ПСК. Костният мозък и периферната кръв се възстановяват до нормални нива за 4 до 6 седмици. Ще бъдеш наблюдаван от лекар до пълното си възстановяване.

СПИСЪК НА ЗАБОЛЯВАНИЯТА, ПРИ КОИТО СЕ ИЗПОЛЗВА ТРАСНПЛАНТАЦИЯ НА ПСК ИЛИ КМ

Трансплантацията на стволови клетки се използва от 1960 година като средство за лечение на редица болести. През 1988 година за първи път се използват ПСК за трансплантация.

Заболявания с доказана полза от лечението със стволови клетки са:

  • Остри левкемии (Остра миелогенна левкемия, Остра лимфобластна левкемия, Остра бифенотипна левкемия, Остра недиференцирана левкемия)
  • Хронични левкемии (Хронична миелогенна левкемия, Хронична лимфобластна левкемия, Ювенилна миеломоноцитна левкемия)
  • Миелодиспластичен синдром

  • Нарушения на стволовата клетка (Апластична анемия, Анемия на Фанкони, Пароксизмална нощна хемоглобинурия, Чиста аплазия на червената редица)
  • Миелопролиферативни заболявания (Миелофиброза, Истинска полицитемия, Есенциална тромбоцитемия)
  • Лимфопролиферативни заболявания (Неходжкинови лимфоми, Болест на Ходжкин)
  • Нарушения на фагоцитите

  • Различни вродени заболявания (Остеопетроза, Адренолевкодистрофия)
  • Вродени нарушения на тромбоцитната функция

  • Вродени метаболитни заболявания (Мукополизахаридоза, Муколипидоза, Болест на Гоше, Болест на Нийман-Пик)
  • Вродени аномалии на еритроцитите (Бета таласемия, Сърповидноклетъчна анемия)
  • Вродени имунни заболявания (Атаксия-телеангиектазия, Дефицит на левкоцитната адхезия, Тежки комбинирани имунодефицити)
  • Заболявания на плазматичните клетки (Множествен миелом, Плазмоклетъчна левкемия, Амилоидоза)

В Българският регистър за донори на костен мозък и периферни стволови клетки се търси подходящ донор само за пациенти с медицински заболявания, утвърдени за лечение чрез трансплантация на КМ или ПСК.

Всички други медицински или козметични процедури, в процес на разработка или експериментални условия, които не са утвърдени като стандарти за лечение, не подлежат за търсене на съвместим донор в регистъра.